Мирон родился сразу после Нового года — 4 января. Он был настоящим подарком для своих родителей Кати и Леши, они с радостью и нетерпением ждали появления первенца.

Катя по специальности педиатр, поэтому уже в первые дни заподозрила, что у сына не все в порядке со здоровьем. И ее подозрения подтвердились. Когда Мирону было около 4-х месяцев, стало ясно, что у него серьезные проблемы со зрением. Потом выяснилось, что есть отставание в развитии. И начались бесконечные обследования, так хорошо знакомые всем родителям особых детей. Постепенно сформировался букет диагнозов: у Мирона обнаружился типичный аутизм, умственная отсталость и частичная атрофия зрительного нерва.

Но родители Мирона не унывали, им казалось, что всё решаемо, и со всем можно справиться. Более того, они хотели, чтобы у них было много детей и не стали менять свои планы из-за здоровья сына. Так что семья быстро увеличивалась: через 2,5 года появился Петя, а ещё через 2,5 года Никита. В общем теперь у Мирона отличная компания — два младших брата, которые сразу приняли его таким какой он есть (ребята очень хорошо его понимают и чувствуют).

Катя с Лешей считают своей огромной удачей, что они довольно быстро попали на занятия в РБОО «Центр лечебной педагогики». Они увидели, что дети бывают очень разные, познакомились с другими родителям особых детей, стали обмениваться опытом, дружить, поддерживать друг друга. А самое главное, что там, в коридорах ЦЛП зародилась родительская группа, из которой потом постепенно появились «Краски этого мира»: без них сегодня вся семья Козловых просто не представляет своей жизни.

Конечно, временами бывает очень нелегко, но Катя с Лешей стараются на этом не заострять внимание — они просто живут, стараются радоваться даже самым малым успехам Мирона, везде берут его с собой.

Катя мечтала выйти на работу после рождения детей, правда, это ей не удалось: Мирон требовал и требует постоянного внимания, его нельзя оставлять одного. Но когда благодаря «Краскам этого мира» сформировался класс особых детей, и Мирон вместе с другими ребятами пошел в школу, у Кати, впервые за долгие годы, появилось немного свободного времени. Она смогла хотя бы отчасти начать работать по специальности: проводит онлайн консультации, пишет статьи для медицинских журналов, может больше внимания уделять младшим детям.

Однако для того, чтобы Мирон мог ходить в школу, ему нужен сопровождающий, который помогал бы ему вовремя поесть, попасть в нужный класс, справиться с посещением туалета. Причем сопровождающий должен все время находиться рядом. Мирон — парень очень быстрый, поэтому с него просто нельзя спускать глаз, даже на минутку. Кроме того, Мирон общается жестами (речи нет), и для того, чтобы его понять требуется быть очень сосредоточенным и включённым. И поскольку Мирон трудно воспринимает, когда в жизни появляется что-то новое (или кто-то), а без этого невозможно развитие, ему нужна помощь постоянного сопровождающего, который будет «оплотом стабильности» и поможет ему принять неизбежные изменения, которые постоянно происходят в нашей жизни.

А еще очень важно, что Мирон продолжал ходить на занятия АВА-терапией, они помогают ему справляться со своими эмоциями, эффективнее усваивать знания и осваивать бытовые навыки. Вот только их оплата составляет большую часть бюджета семьи. Так что Катя и Леша были бы очень рады помощи в этом вопросе.

До рождения Матвея, Катя и Дима были успешными юристами, много работали, были нацелены на карьеру и мало что знали об особых детях — просто с ними не сталкивались. Но потом родился Матвей — раньше срока и с целым букетом серьезных проблем со здоровьем. И приоритеты изменились.

Семье всегда трудно принимать особенности ребенка — для этого требуется время, иногда немало. В течение первых пяти лет Катя занималась только сыном. Ей казалось, что вот-вот найдется врач, лекарство или методика, которые вылечат Матвея, помогут ему стать «нормальным» ребенком. Было сделано все, что возможно, но это не помогло.

Катя это приняла. И поняла, что Матвею важно, чтобы его мама и папа были не только его родителями, но и просто людьми, у которых есть работа, свои интересы, друзья, увлечения и … другие дети! Только так они могут наполнить и его жизнь событиями и впечатлениями, которые нужны любому ребенку.

Сейчас Катя и Дима — многодетные родители. У Матвея появились сестра Зоя и брат Гриша, и он теперь самый старший из детей в своей большой семье. А еще с ними живет пушистый рыжий кот Лео, добрейшая дворняга Нелли и две гигантские улитки ахатины.

Матюха очень любит жизнь! Трижды с момента своего рождения он был на грани жизни и смерти, но выбирался даже из самых сложных ситуаций. Последний такой кризис случился в конце 2019 года, когда Матвей провел 2 месяца в коме. А когда вернулся в сознание, оказалось, что он потерял большинство навыков, с трудом наработанных за всю предыдущую жизнь. Перестал глотать, почти совсем не мог двигать руками и ногами и не мог даже закричать, если что-то болит.

Сейчас Матвей временно не ходит в школу, но любимые педагоги из «Красок этого мира» приезжают к нему домой, чтобы пообщаться и поиграть. Родители уже не ставят перед собой и специалистами каких-то сложных задач по дальнейшему развитию Матвея. Им важно вернуть ему хотя бы те базовые навыки, которые были до комы, и не допустить ухудшений. Матвею нужен постоянный уход и регулярные занятия с физическим терапевтом.
​
Катя благодарна судьбе, что когда-то в ее жизни появились «Краски». Поддержка семьи и единомышленников вновь помогли справиться со сложнейшим кризисом в жизни Матвея. Частью «Красок» становятся и младшие дети — Зоя и Гриша уже не раз были на занятиях интегративного клуба в зоопарке и в «красочном» летнем лагере и подружились с другими семьями сообщества. Рядом с Матюхой и другими особыми ребятами они растут в атмосфере безусловной любви и принятия — и это самый важный «дар», который мог сделать им своей жизнью старший брат!

Когда родилась Саша, Наташе, ее маме, было 35 лет. Ее все устраивало в жизни, она работала провизором в аптеке, у нее была семья и все было хорошо. Она не строила глобальных планов на будущее, жила настоящим, была уверена в будущем и наслаждалась каждым моментом этой простой и очень счастливой жизни.

Саша родилась абсолютно здоровой девочкой, но в 1 год и 3 месяца у нее началась фармакорезистентная эпилепсия (статусное течение). Видеть это было очень страшно, а страшнее всего понимать, что в любой момент дочки могло не стать. Наташа честно признается, что не решилась бы на второго ребенка, если бы знала, какие испытания предстоят ее дочери и ей самой.

Рождение Саши, а точнее её болезнь кардинально изменило семью, а точнее просто ее разрушило. Папа Саши отказался от нее, просто бросил жену и дочку. В итоге Наташа воспитывает Сашу одна.

В любых сложных жизненных ситуациях всегда очень важно найти единомышленников, людей, у которых похожие проблемы и такой же взгляд на их решение. Они нашлись «Красках этого мира», которые очень много значат и для Саши, и для Наташи. Ведь это просто необходимо - иметь поддержку и друзей, с которыми вместе можно справляться с трудностями.

Наташа по-прежнему не строит долгосрочных планов, скорее просто живет сегодняшним днем, решает текущие задачи, потому что совершенно непонятно, что будет завтра. Но у нее есть заветная мечта — собственное жилье. Так получилось, что она с дочкой остались без своей крыши над головой, что, конечно же, добавляет тревог и трудностей к той непростой жизни, которой живут все родители особых детей в нашей стране.

Конечно, Наташа беспокоится о будущем дочки, ей очень важно, чтобы Саша жила в любви и радости, когда мамы не станет. Наташа мечтает о том, чтобы поскорее приняли закон о распределенной опеке. Тогда и Саша, и все люди с особенностями развития смогут достойно жить в сопровождаемом проживании.

В семье Мальцевых, совсем как в сказке, растут три богатыря, три прекрасных сына: старший Сергей и младшие близнецы — Илья и Дима. Младшие дети родились раньше срока, оба с различными проблемами со здоровьем. У Димы, благодаря титаническим усилиям всей семьи, они со временем компенсировались, и сейчас уже почти ничто о них не напоминает. А у Ильи из-за кровоизлияния в мозг, произошедшего при рождении, нормальный отток жидкости из мозга был нарушен и развилась гидроцефалия. В месяц ему провели операцию по установке в голову шунта — приспособления, которое перекачивает излишнюю спинномозговую жидкость в брюшную полость.

В первые годы жизни Ильи родители очень верили, что удастся ему помочь и дотянуть до «нормы». Они прошли тот же тернистый путь, что и все родители особых детей — консультировались со всеми специалистами, к которым только можно было попасть на прием, применяли все возможные методы лечения и средства реабилитации. Многому Илью удалось научить, но многое ему, к сожалению, и сейчас недоступно. Он не может самостоятельно ходить, говорить, ему даже сложно просто сидеть, нужна опора, которая будет поддерживать спину и ноги.

Но при всем том он остается веселым, очень открытым и обаятельным парнем. Для того, чтобы донести до окружающих свое мнение, он использует различные методы альтернативной коммуникации: жесты, звучащие кнопки, специальные карточки, звуки, которые потихоньку складываются в слоги и слова. Впрочем, выражение лица у него бывает настолько красноречивым, что дальнейших разъяснений уже не требуется.

Одним из важнейших позитивных событий своей жизни вся семья Мальцевых считает то, что они вместе с другими родителями создали сообщество «Краски этого мира». Родители Ильи, Наташа и Андрей, оказались вместе с людьми, которые не только столкнулись с такими же, как у них проблемами, но и во многих случаях нашли их решение. Был организован школьный класс специально для таких детей, как Илья, в котором учитываются и его возможности, и его потребности. Здесь он нашел школьных друзей и массу интересных занятий, соответствующих его интересам.

Но для того, чтобы он попадал в школу и мог посещать занятия, рядом с ним постоянно должен быть тьютор. Без его помощи он не может ни передвигаться по школе, ни справиться с самообслуживанием. Илье нужно помогать менять памперс, переодеваться, надевать на ноги специальные аппараты, которые препятствуют развитию контрактур. Тьютор помогает перемещаться на коляске, есть и общаться с ребятами и педагогами. Это незаменимый человек, который дает Илье шанс на взрослую жизнь, школу без родителей рядом.

Жизнь семьи с появлением Ильи, конечно же, изменилась: она, как это всегда бывает, выстроилась вокруг его потребностей, все же ему требуется много внимания. Но неожиданно оказалось, что в ней есть место не только хлопотам и уходу за Ильей, но и обретению нового взгляда на жизнь, появлению новых ценностей. Рядом с ним братья растут очень чуткими и внимательными ребятами, всегда готовыми прийти на помощь тому, кто в этом нуждается. А благодаря «Краскам этого мира» появилось очень много совместных приключений и впечатлений — это и школа, куда на открытые уроки могут приезжать родные, и интегративные занятия в зоопарке, и совместные поездки в театры, музеи, дома отдыха и даже палаточную турбазу в Валдайском национальном парке!

Конечно, и у Ильи, и у всей его семьи бывают разные дни — и легкие, и трудные. Иногда кажется, что заканчиваются силы, что впереди нет и не может быть ничего хорошего. В такие моменты Илья каким-то удивительным, непостижимым образом ободряет своих близких, делится с ними своей любовью и напоминает о высшем смысле, который от нас часто бывает скрыт повседневными хлопотами. И это, как признается Наташа, наполняет ее особой, ни с чем не сравнимой радостью.

Родители Саши — Татьяна и Дмитрий — встретили друг друга, когда им уже было около 40 лет. За плечами у каждого были неудачные попытки создать семью, у Тани — взрослая 20-летняя дочь. Но это не мешало им поверить в свою любовь и в то, что их встреча не случайна.

Так что Саша родилась в новой и очень дружной семье. Правда, буквально с момента рождения она начала испытывать родителей на прочность, у нее обнаружился целый букет сложных заболеваний: серьезные поражения центральной нервной системы, значительная потеря слуха и зрения, эпилепсия, нарушения интеллектуального развития и множество других особенностей.

За годы, прошедшие с рождения Саши, ее родители проделали большой и очень непростой путь по налаживанию своей и Сашиной жизни. Они совершили очень трудную, как признается Таня, работу — приняли своего ребенка таким, какой он есть. Это было нелегко и на это ушел не один год. Но однажды пришло понимание, что это навсегда, и с этим нужно жить дальше — каждый день. Причем, Таня и Дима единодушно решили, что жить надо хорошо и категорически отказались относиться к своей ситуации как к трагедии. И к своей огромной радости, они встретили единомышленников с таким же взглядом на мир и особых детей, как у них, как будто подобное притягивает подобное. Это были, конечно же, «Краски этого мира», без которых Таня и Дима теперь не представляют ни своей, ни Сашиной жизни.

После рождения Саши Татьяне конечно же пришлось уйти с работы, ведь дочку нельзя оставить одну, с ней все время кто-то должен быть. Материальные проблемы, которые есть у всех семей с особыми детьми, просто вынудили Таню осваивать различные способы экономии, она научилась вязать, выращивать помидоры, солить огурцы и делать множество других вещей, о которых раньше не имела представления.

Но несмотря на позитивный взгляд на мир и готовность учиться, осваивать новые навыки, конечно же, у семьи есть немало проблем. Саше необходимо постоянное сопровождение, когда она учится в школе. Ей также нужны регулярные медицинские обследования, периодическая замена слуховых аппаратов и очков для постоянного ношения и много всего другого.
​
Но несмотря на большое количество проблем, Таня и Дима не унывают: они уверены, что родители всех детей, как особых, так и нормотипичных, должны жить весело и интересно. Только тогда они смогут порадовать своего ребенка. И уже будет неважно, особый он или не очень.

Настя появилась на свет значительно раньше положенного срока — роды у мамы начались на 28 неделе беременности. Домой Настя попала только в три месяца, все это время ее выхаживали в больнице, поскольку с самого начала было понятно, что у нее есть немало проблем со здоровьем, и ее необходимо было выхаживать в условиях стационара.

И постепенно, по мере обследований и консультаций с врачами список диагнозов Насти стремительно увеличивался. В 6 месяцев ей поставили диагноз ретинопатия 5-ой степени, в 8 месяцев — ДЦП и спастический тетрапарез. Начался долгий и трудный путь по реабилитации Насти, который продолжается и сейчас.

В течение своей жизни Настя перенесла 5 офтальмологических операций. Но, увы, они не дали результатов. Конечно, Юля и Алексей, родители Насти, очень переживали по этому поводу. Но не опускали рук, делали для Насти все, что в человеческих силах.

Когда Насте было 7 лет, встал вопрос, где ей учиться. И здесь очень помог фонд «Со-единение» и «Краски этого мира», которые как раз создали класс для детей с тяжелыми множественными нарушениями развития, куда Настя смогла в какой-то момент присоединиться. Здесь для Насти организованы занятия с психологом, лечебная физкультура, керамика. Юлия отмечает, что они попали в очень доброжелательную обстановку, где взаимоподдержка, взаимопонимание и взаимопомощь являются само собой разумеющимися вещами.

Сейчас Настя продолжает проходить регулярные курсы реабилитации (трижды в год), посещает школу и дополнительные занятия (больше всего ей нравится канистерапия (занятия с собаками)).

Школьная жизнь Насти насыщена событиями и небольшими, но важными достижениями: у нее стало получаться держать скалку на керамике, она научилась узнавать учителей по голосу, прислушивается к тому, что ей говорят.

Для того, чтобы Настя продолжала ездить в школу, ей очень нужна машина с сопровождением, сейчас она с мамой добирается на метро, но это очень и очень тяжело, как Насте, так и Юлии. А чтобы жизнь Насти стала более комфортной, ей необходима домашняя и прогулочная коляска, ходунки и вертикализатор. В бюджет семьи, где работает только папа, все это оборудование вписать практически невозможно.

...

Веселый и очень шустрый Сережа совсем недолго был младшим братом своей сестрички Лизы — она родилась с тяжелыми множественными нарушениями развития и выиграть битву за ее здоровье было просто невозможно.

На фоне сестры, которой постоянно требовалась медицинская помощь (она не могла ни сидеть, ни стоять, ей было трудно даже удерживать игрушку в руках) Сережа выглядел совершенно здоровым. Однако врачей, которые наблюдали Лизу и поневоле познакомились с Сережей, кое-что в его поведении встревожило. Оказалось, для этого были основания — в раннем возрасте Сереже был поставлен диагноз «аутизм».

И хотя времена, когда в семье росли сразу два особых ребенка, были очень нелегкими, Таня, мама Лизы и Сережи, вспоминает этот период с нежностью: она всегда хотела двоих детей и они у нее были, правда — недолго.

Чтобы заглушить боль потери и научиться помогать детям — не только своим — Таня окончила магистратуру по специальности «Адаптивный спорт», в итоге сейчас она много и с огромной радостью работает.

А Сережа растет, развивается и требует постоянного контроля. Его нельзя оставить в одиночестве даже на минуту: он очень ловкий и сильный мальчик. У него нет видимых физических особенностей, он прекрасно и очень быстро бегает и прыгает, громко выражает свои чувства, активно настаивает на своем — не всегда социально одобряемыми способами. Поэтому для людей на улице он часто выглядит просто плохо воспитанным хулиганом. Тане сложно объяснить людям, что Сережа кричит и машет руками не потому, что он плохо воспитан, а потому что у него повышенная чувствительность к тем раздражителям, на которые мы не обращаем внимания. Они перегружают его нервную систему, и таким образом он сбрасывает напряжение. И хотя Таня понимает, что иначе он не может, ей часто становится неловко за сына. Тем более, что на помощь и сочувствие незнакомых людей в такой ситуации рассчитывать бесполезно — не потому что они жестоки, а потому что просто не понимают, что происходит.

В сентябре 2022 года Сережа пошел в ресурсный класс школы 1206. От внешнего стресса появилось много нежелательного поведения, поэтому пришлось перевести его на домашнюю форму обучения. Сережа ходит в школу в основном на индивидуальные уроки и в мастерские с персональным тьютором. Работа тьютора очень важная и трудная, требует специальных навыков и стоит серьезных денег. Таня и Юра очень бережно относятся к «нашей Вике» и благодарны Ассоциации за поддержку. 

Родители Алисы, Оля и Леша, с радостью и нетерпением ожидали рождения дочки: они часто обсуждали ее будущее, строили планы, представляли, как будут ее воспитывать, чему учить, что ей покажут. И в первые полгода ее жизни все было так, как они мечтали — Алиса прекрасно набирала вес, росла и развивалась так, как и положено любому малышу.

Однако все в их мире перевернулось с ног на голову, когда в 6 месяцев у Алисы случился первый эпилептический приступ. Семья вызвала «Скорую помощь», которая отвезла Алису с мамой в больницу, где у малышки диагностировали судороги в результате повышения температуры и прописали первый препарат. Затем они вернулись домой и продолжили жить.

Но всего несколько недель спустя, когда Алисе было семь месяцев, у нее случился второй приступ. Он был продолжительным, почти час, и девочку забрали в реанимацию на всю ночь. Это было началом цикла приступов, происходящих регулярно по самым разным причинам: если Алиса заболела, если она слишком взволнована, при резких изменениях погоды, да и вообще вне очевидной связи с какими-то внешними обстоятельствами. Теперь машина детской реанимации приезжала на их адрес через каждые несколько недель, и это был, наверное, самый сложный для семьи этап страха и растерянности: было совершенно непонятно, что происходит.

Потом были долгие месяцы обследований и тестов. Но даже поставить диагноз врачи смогли далеко не сразу. После нескольких лет консультаций, диагностики и подбора препаратов Оле и Леше сказали, что у девочки очень редкая форма эпилепсии, синдром Драве. Она неизлечима, можно только уменьшить количество приступов при помощи дорогостоящих препаратов, и поэтому близкие должны быть всегда настороже — Алису нельзя надолго оставлять одну, без присмотра.

Принять ситуацию и начать налаживать в ее рамках ежедневную жизнь Оле помогла психотерапия, которую она начала, когда Алисе было два года. Сейчас Оля не ходит к психотерапевту — пока хватает поддержки «Красок этого мира»: регулярные родительские встречи, чат, да и просто возможность в любой момент пообщаться с друзьями очень и очень важны. Оля считает, что психологическая помощь жизненно необходима всем родителям особых детей, справиться самостоятельно с такой ситуацией очень сложно. Правда, у нас психотерапевтическая помощь родителям никакими нормативами не предусмотрена. Как, впрочем, и многое из того, что необходимо особым детям. В частности, Алисе нужны лекарства, не зарегистрированные в России. Один из препаратов может быть закуплен индивидуально через Минздрав, по назначению врачебной комиссии. А второй препарат есть и в России, но другого производителя и в другой лекарственной форме — в таблетках, а нужен сироп, и в этом случае индивидуальная закупка не предусмотрена, а заменять лекарство даже с тем же действующим веществом может быть опасно, это может нарушить и так непросто достигнутое небольшое, но все же улучшение. Еще очень здорово, что теперь Алиса может оставаться в школе с сопровождающим, без мамы. Но сопровождение в школе в Алисиной ситуации государство тоже не предоставляет.

Алиса очень общительная и ласковая девочка. У нее есть проблемы с обучением, и ее речь задерживается и понятна не сразу, но она все же может разговаривать и сообщать о своих потребностях и по-своему общаться. И для того, чтобы Алиса могла говорить и выражать себя больше, постоянное обучение и общение очень важны. И школа, и выездные лагеря, в которых Алиса бывает вместе с остальными членами сообщества и родителями, приносят не только радость общения, но и несомненную пользу для ее развития.

В какой-то момент Оля попыталась выйти на работу, но поняла, что совмещать ее с уходом и развитием Алисы невозможно. Поэтому сейчас она не работает, отвозит дочку в школу, и пока с Алисой находится сопровождающий и занимаются педагоги, старается не терять времени: слушает лекции, читает, собирает украшения, которые неплохо продаются на благотворительных ярмарках.

Но с каждым днем ее все больше тревожит мысль о том, как будет жить Алиса, когда у нее не останется близких людей, которые могли бы взять на себя за нее ответственность. Впрочем, эта мысль постоянно и очень болезненно бьется в голове у всех родителей особых детей.

Наташа и Алексей Лохмановы достаточно рано стали родителями — сын Толя родился, когда им было всего по 20 лет. И, конечно же, они мечтали о том, какой яркой, длинной и интересной будет жизнь и у них, и у Толи, как они будут путешествовать и знакомиться сына с этим прекрасным миром. Но судьба распорядилась иначе: мальчику в годовалом возрасте был поставлен диагноз ДЦП и обнаружились другие серьезные проблемы со здоровьем. Пришлось мобилизовать все свои силы и начать борьбу за его здоровье. Наташа называет свою жизнь того периода «больнично-командировочной», 3–4 раза в год она по совету врачей ложилась с сыном в больницы, чтобы он мог проходить курсы реабилитации. К сожалению, оптимальное для лечения время было упущено: самый эффективный период воздействия, при котором возможно улучшение здоровья при ДЦП, это первые месяцы после рождения. А Толе диагноз был поставлен только в год.

Когда Толя был маленьким (а родился он в 1999 году), было еще очень сложно найти нужную информацию об организациях, где ему могли бы помочь учиться и адаптироваться к тем проблемам, которые у него есть.
Но родители не унывали, они любили Толю таким, какой он есть, делали все для того, чтобы ему было хорошо, и мечтали о том, чтобы у него появилась сестричка или братик.

И мечта сбылась: когда Толе было 9 лет, родилась Алена. Благодаря ей у всей семьи появилось много простых радостей, которые приносят с собой здоровые и спокойные дети (а девочка была именно такой). Однако чем дальше, тем больше появлялось оснований для тревоги. Наблюдая за Аленой, Наташа понимала, что с девочкой что-то не так, но сформулировать, что именно, было сложно. Врачи подозревали задержку развития (Алена поздно села и поползла, и даже после года с трудом вставала на ножки). Когда стали искать причину задержки, то обнаружился синдром Ретта — редкое генетическое заболевание, которым страдают в основном девочки. Диагноз подтвердился в 2010 году, после чего врачи отпустили семью в дальнейшую жизнь безо всякой поддержки. Наташа вспоминает, что тот день, когда они вернулись от врача и были с Алёной дома одни, она серьезно думала о том, стоит ли ей оставаться в этой жизни. Забыть ощущения этого периода Наташа не может, по ее словам, окружающий мир тогда казался ей раскаленной ватной субстанцией и при этом не имел отношения к ней и ее детям, они были отдельно от него.

Когда стресс и отчаяние не то чтобы уменьшились, но стали привычными, и появилась способность мыслить логически, Наташа начала искать информацию об этом заболевании и о семьях, в которых есть такие же девочки. Даже простой телефонный разговор с мамой, у которой дочка тоже родилась с синдромом Ретта, дал Наташе почувствовать огромную поддержку – она с Аленой больше не была одна на целом свете.
​
Потом появился чат родителей детей с таким же диагнозом, это было очень важным, знать, что таких семей много, и они живут, у них есть накопленный опыт. Появилась поддержка, потому что можно было спросить о том, чего ты не знаешь. Стало не так страшно. Потом нашлась Ассоциация синдрома Ретта, которая активно поддерживала семьи, проводила конгрессы с участием иностранных специалистов, у которых был большой опыт и знания специфики синдрома Ретта, там были даже специальные центры, специализировавшиеся на лечении и поддержке девочек с этим синдромом. В России ни специалистов, ни специальных центров не было.

Жизнь семьи, где оба ребенка — колясочники сложно описать, потому что она наполнена очень большим количеством ежедневных героических усилий по реабилитации и развитию детей.

Когда Алена немного подросла, она начала посещать занятия в Центре лечебной педагогики (ЦЛП), где наконец-то нашлись специалисты, которые знали, как заниматься с такими детьми и понимали причины её состояния, могли поддержать семью и дать важные советы. Когда Алёне бывало плохо, она просто лежала на диванчике рядом с другими. А когда ей становилось лучше, подключалась к занятию. Так она получила ценный опыт социализации.

В ЦЛП уделяли внимание не только детям, но и родителям. Пока ребята занимались, для родителей были организованы лекции нейропсихолога. И именно там случилось событие огромной важности: родители перезнакомились, стали регулярно общаться, и поняли, что у них общие интересы. Так, с родительской группы в ЦЛП зародилось сначала сообщество семей, а потом Ассоциация семей в поддержку людей с особенностями развития «Краски этого мира».

Наташа признается, что не представляет своей жизни без «Красок» — это самый главный поддерживающий ресурс для нее. «Я совершенно точно знаю, что я не одна, что в Красках всегда получу поддержку в сложный момент, — рассказывает Наташа. — И сама с большой радостью поддержу тех, кому нужна помощь. Считаю, то, что мы есть друг у друга — фантастическое везение! Очень жаль тех особых родителей, которые одни вынуждены справляться с большим количеством трудностей».

Жизнь продолжалась, дети росли, справляться с уходом за ребятами становилось все сложнее. И тут на помощь пришли родители Алексея, они перебрались в Москву и взяли на себя большую часть забот о Толе. Сейчас Толик и Алена оба повзрослели. Они хорошо понимают и любят друг друга. 

Толя живет с бабушкой и дедушкой. К сожалению, сейчас он довольно одинок: в мастерской, которую он посещал раньше, ему стало некомфортно, поэтому занятия пришлось прекратить. Родители Толи решили обратиться к специалистам Центра Лечебной Педагогики с просьбой о помощи найти для Толи занятие по возрасту, которое его заинтересует. Толика приняли на занятия фонда "Жизненный путь" для молодых взрослых. По воскресеньям Толя ездит на ВДНХ, где проводит несколько часов в компании таких же молодых людей. Они вместе готовят, слушают музыку и занимаются другими интересными делами.

Алёна ходит в школу с другими «красочными» ребятами, её неделя полностью занята, скучать точно некогда. Временами у нее бывает не очень хорошее состояние, тогда она быстро утомляется и нуждается в отдыхе, поэтому иногда пропускает занятия. Но без друзей уже никуда! Активный образ жизни, общение с друзьями, интересные события — это то, без чего Алёне и всем ее друзьям уже сложно обойтись.

В школе у Алены главный предмет — коммуникация, потому что только развивая навыки коммуникации можно рассчитывать на то, что неговорящая и не владеющая своим телом Алёна, сможет объяснить, что она хочет, и её поймут.  Алёна освоила простые карточки, которые вошли в ежедневный быт. Теперь ее цель так же хорошо освоить общение при помощи компьютера. Алена уже научилась взглядом попадать в цели на экране. Это очень здорово, потому что это залог для дальнейшего продвижения в обучении программам управления взглядом. Чтобы Алена могла чаще практиковаться, ей нужен хороший планшет и крепления на коляску для этого планшета. Тогда Алена легко сможет возить его с собой. Ведь чтобы закрепить навыки, нужно, чтобы в разных местах, где бывает человек, он мог тренироваться и делать это с разными людьми. Для этого очень важно научить этим методам нянь и сопровождающих Алены. Будет больше возможности для практики. 

Няни и сопровождающие — очень ценные люди в жизни семьи. Алёне они дают независимость от родителей и свою жизнь. Уехать из дома без мамы нормально для подростка, и очень даже желаемо. Благодаря сопровождающим Алена вполне это может сделать. Это очень здорово. Для мамы очень важно остаться собой - быть женщиной, мамой, иметь возможность любить своего ребёнка, а не утонуть в ролях сиделки, няни, медсестры и сопровождающей в одном лице. В периоды, когда у Алены нет сопровождающих справляться очень не просто.

Что касается Толи, то он, хоть и может ходить с поддержкой на короткие расстояния, например, по квартире, но совсем недолго. Серьезные ортопедические деформации не позволяют ему ходить ровно и безболезненно более длительное время. Поэтому для Толи важно иметь удобную коляску, чтобы было удобно сидеть во время прогулок и занятий.

...

Аня Карлова — одаренный ребенок с тяжелой формой ДЦП. Она плохо контролирует свои движения, не может говорить и полностью зависит от помогающих людей.

При этом в свои 16 она знает больше многих взрослых: любит историю, слушает классику, джаз и рок, смотрит изысканное интеллектуальное кино (любимый режиссер — Соррентино), планирует написать книгу по мотивам своего блога в телеграме. «У нее есть талант фантастически оперировать словами и передавать сложные эмоции так, что это откликается в каждом сердце», — делится Татьяна Карлова, мама Ани.

А еще Аня — обычный классный подросток, который может и в сериальчик потупить, и с любовью потроллить старшую сестру Женю, и эпатажно нарядиться на Новый год в «барышню с приветом». Шутит Аня тоже смешно, даже о грустном: «Вот помру, будете горько плакать… но недолго!»

Когда Аня родилась, события разворачивались по, увы, классическому сценарию семей с особыми детьми. Первые пару месяцев никто ничего не замечал, потом родители увидели проблемы в моторном развитии, дальше начались судороги, с которыми не удавалось справиться до 11 лет. Процесс принятия занял долгое время, местные врачи говорили, что с таким «букетом» проблем у ребенка нет перспектив хоть какого-то развития. У родителей было два пути: опустить руки или искать возможности. Конечно, пошли по второму, точнее поехали — в Америку, в институт Домана с многообещающим названием: «Институт достижения человеческого потенциала».

Вернулись с багажом знаний и начали применять на практике. Аня освоила приемы альтернативной коммуникации и постепенно родители открыли в дочери массу талантов, богатейший внутренний мир и жажду полной жизни.

Аня довольно быстро научилась пользоваться зрением, в два года она уже читала! В три — начала писать, в четыре с помощью родителей опубликовала свою первую книгу стихов, которая помогла семье собрать средства на поездки в институт Домана в США, в Италию, реабилитацию по методу Фельденкрайза в Европе и Израиле. Так Аня полюбила путешествовать и познавать этот разнообразный мир.

Мама сменила профессию, чтобы помочь дочке. Она работала акушер-гинекологом, специализировалась на невынашивании, помогла родиться на свет многим детям. Из декрета на прежнюю работу Таня уже не вышла: возила дочь на реабилитации за границу и при этом училась сама. Сегодня Татьяна — специалист по нейрореабилитации через движение по методу Анат Баниэль, один из немногих в стране специалистов по двигательной практике Фельденкрайза, доктор остеопатии, специалист по развитию движения. Таня смогла помочь дочери лучше видеть и слышать, увереннее пользоваться руками, больше чувствовать тело и проявлять себя в мир. Кстати, это у них семейное: старшая сестра Ани Женя тоже редкий специалист: ветеринар-остеопат-реабилитолог, учит двигаться травмированных животных. За красоту отвечает папа: у него бизнес по продаже декоративной штукатурки и красок. А Аня — писатель. «Мы все вынашиваем с ней ее книгу о жизни. Надеюсь, что в ближайшее время у нас все получится», — говорит Татьяна.

Пишет Аня на компьютере, планшете и смартфоне. Мама «работает» экзоскелетом: кладет свою руку на руку девочки и помогает нажимать на клавиши. Однажды Аня смогла нарисовать крысу — сама, Татьяна только держала альбом. Мамины труды не прошли даром.

Для более быстрого общения в школе Аня осваивает айтрекер, и уже может на круге (общем сборе в школе) глазами сказать, что устала или, наоборот, проявить желание играть в шляпу.

В классе «Красок этого мира» Аня обрела то, что хотел ее внутренний жизнелюб: ей нравится находиться среди людей: одноклассников и педагогов. Ане всегда этого не хватало, и родители очень рады, что сейчас есть возможность быть «своей среди своих» и учиться общаться не только с ними, понимающими дочь с полувзгляда, но и с разными интересными людьми.

​

Миша Хандажинский родился в большой и дружной семье. Его появления на свет с нетерпением ждали не только мама Настя с папой Борей, но еще и старший брат Саша, а также бабушки, дедушки и прадедушка. И если верить, что дети сами выбирают себе родителей, то надо сказать, Миша сделал отличный выбор. Потому что Настя, Мишина мама, уверена, что счастье зависит не от внешних обстоятельств, а от того, что у человека внутри.

Мише было около трех месяцев, когда потихоньку стала вырисовываться непростая ситуация с его здоровьем. Началась активная борьба за него и было сделано все, что в человеческих силах: он обследовался и лечился у самых лучших врачей. Однако его диагноз остается до сих пор неясным. Но уже стало понятно, что волшебной таблетки, которая сделает Мишу таким же, как его сверстники, просто не существует. Было решено принять ситуацию, сосредоточиться на развитии Мишиных способностей в тех видах деятельности, которые ему нравятся. И вообще — жить с удовольствием.

Сейчас, благодаря «Краскам этого мира», Миша живет обычной подростковой жизнью: ходит в школу и на занятия открытого интегративного клуба «Поговори со мной» в зоопарк, занимается иппотерапией, общается с друзьями, творит в керамической и свечной мастерских, рисует замечательные картины. Миша занимается художественным творчеством с Натальей Марковой (http://nmarkova.ru). Оказалось, что у него настоящий талант! И в этом смогли убедиться все посетители его персональной выставки, которая проходила в библиотеке им А.П. Гайдара в 2019 г. (https://moskva.bezformata.com/listnews/vernisazh-vistavki-uchitel-i-uchenik/73356567/).

Однако для того, чтобы Миша мог проживать такую же жизнь, как его сверстники, ему необходимы инвалидная коляска, вертикализатор и тренажер ходьбы — стоять и ходить без поддержки он, увы, не может. Миша растет, и всю эту технику нужно регулярно обновлять и настраивать, чтобы Мише было удобно, иначе все его силы уйдут на то, чтобы удерживать позу, и их не останется на учебу.

Состояние Мишиного здоровья таково, что ему необходима постоянная помощь, чтобы переместиться из коляски в вертикализатор, доехать до кухни, переодеться, поесть и сделать другие бытовые дела. То есть рядом с ним на всех занятиях и переменах должен быть тьютор.
​
Миша не разговаривает, но он очень общительный парень и почти всю свою жизнь использует альтернативную коммуникацию. Сначала, как и все малыши, он использовал мимику. Потом появились карточки и коммуникативные кнопки, а вместе с ними возможность выбирать не только еду и одежду, но и то, чем хотелось бы заняться. Это был очень важный шаг вперед, кнопки позволяют ответить ДА или НЕТ на бытовые, текущие и прочие насущные вопросы, и у Миши стало больше способов влиять на то, что происходит в его жизни. Но для нормального разговора, ответа на вопросы «Как ты?», «Что ты об этом думаешь?» кнопок или карточек, к сожалению, недостаточно.

Миша научился читать и пользоваться планшетом iPad с коммуникативной программой GoTalkNow. У Мишани не очень послушные руки, поэтому выбор на планшете он делает с помощью крупных кнопок, которые подключаются к iPad специальным переходником. Планшет здорово помогает в учебе и играх, на нем можно печатать и писать письма друзьям, решать задачки, составлять меню на уроке кулинарии, выбирать любимые песни и музыкальные инструменты для сенсорных занятий и уроков музыки. Перелистывая страницы коммуникатора, Миша может выбирать нужные темы и слова. Это пока забирает у Миши очень много сил, но возможность вести диалог для него крайне важна, поэтому он очень и очень старается.