Именно школа в свое время стала поводом для объединения семей сообщества «Краски этого мира». Большинство наших ребят как раз подходили к школьному возрасту, и все родители были всерьез озабочены поиском школы, которая возьмет их на очную (а не надомную) форму обучения.

После длительных поисков и переговоров, школа была найдена. 1 сентября 2016 года на базе ГБОУ СОШ 1206 и при поддержке Фонда «Со-единение» был набран 1 «М» класс, где вместе начали учиться наши дети! Сейчас это специальный класс, в котором по индивидуальным образовательным программам 3 раза в неделю учатся 9 ребят с ТМНР.
​
Наша школа — редчайший пример сотрудничества педагогов и родителей в интересах детей. Круг изучаемых ребятами дисциплин полностью соответствует государственным СИПРам (специальная индивидуальная программа развития) и включает: речь и альтернативная коммуникация, математические представления, окружающий природный мир, человек, окружающий социальный мир, домоводство (самообслуживание), музыка и движение, адаптивная физкультура и др.

При этом содержание каждого урока максимально адаптировано под актуальные возможности и реальные нужды конкретного ребенка. Так, урок «окружающий мир» для незрячего ребенка с ТМНР может заключаться в изучении школьного пространства во время путешествия по школе на коляске вместе с педагогом. А урок «человек» для него же — в обучении переодеванию из школьной одежды в уличную. То, что звучит совершенно обыденно для обычного человека, представляет для многих детей с ТМНР важнейшие в жизни знания и навыки. Именно этому, мы считаем, и должна учить наших детей школа.

У ребят есть не только индивидуальные занятия со специалистами (как это часто бывает в коррекционных учебных заведениях), но и групповые уроки: музыка, кулинария, окружающий мир и др. Особая «фишка» нашей школы — это урок «валялки» (по-научному «коммуникация в свободной игре»). В конце учебного дня все ребята укладываются на маты в спортзале и свободно (почти без посредничества педагогов) играют и общаются друг с другом. И это тоже своеобразный феномен, поскольку мышление ребенка с ТМНР зачастую устроено таким образом, что ему сложно заметить другого ребенка, особенно если это тоже ребенок с ТМНР, а не взрослый — родитель или профессионал, знающий как добиться успеха в этом общении. На этом уроке ребята не просто замечают друг друга, но и очень любопытным образом общаются (учитывая, что почти никто из них не владеет речью), играют вместе.

Индивидуальной является не только программа, но и расписание занятий для каждого ребенка. Оно корректируется перед каждым учебным днем, чтобы учесть состояние здоровья, особенности маршрута до школы и другие обстоятельства жизни ребят.

Наш класс размещается в здании Ресурсного центра «Ясенева поляна» академии «Со-единение». Это очень уютное новое здание, соответствующее всем нормам доступности среды и максимально адаптированное во всех аспектах под людей с инвалидностью.

Благодаря этой поддержке Фонда «Со-единение» наши ребята имеют возможность заниматься в столярной, свечной и керамической мастерской с замечательными педагогами Фонда. Это не просто важный и интересный сенсорный и творческий опыт для ребят, но возможно, и знакомство с будущей профессией для кого-то из них.

Команда специалистов, работающих с ребятами в школе, включает учителей-дефектологов, психологов и нейропсихологов, музыкальных и творческих педагогов и обязательно физических терапевтов и специалистов по адаптивной физкультуре.

Огромное значение уделяется грамотной организации среды и подбору технических средств реабилитации для ребят: специалисты подбирают для каждого ребенка именно ему подходящую коляску, вертикализатор или ходунки, которые смогут обеспечать максимально удобную и полезную для ребенка позу, что будет способствовать концентрации на учебном процессе.

Отдельное внимание в школе мы уделяем альтернативной и дополнительной коммуникации (АДК). У большинства ребят речь совсем отсутствует или развита слабо. Мы подбираем каждому ребенку максимально подходящие ему средства и методы АДК — обучаем языку жестов, используем коммуникативные кнопки и планшеты. «Счастье — это когда тебя понимают!»

Почти сразу после поступления ребят в 1 класс мы занялись подбором тьюторов для сопровождения каждого из них в школе. То, что каждому из них нужен такой сопровождающий, не вызывало сомнения. Но почему, спросите вы, этим сопровождающим не может быть мама, папа или бабушка? Потому что каждому, абсолютно каждому человеку, с особенностями развития или без, нужно хоть немного личного пространства. И обычный ребенок (и тем более подросток), отправляясь в школу, знает, что там его ждет своя, хотя бы на несколько часов в день отдельная от родителей жизнь. И, что не маловажно, родители тоже, отпуская ребенка в школу, могут заняться своей собственной работой, неотложными делами или просто выдохнуть.

Мы очень гордимся нашим школьным проектом и благодарим всех, кто помогает нам в его осуществлении. У ребят есть интересная и насыщенная, настоящая школьная жизнь. У специалистов и тьюторов — поле для профессионального роста. А у родителей — место, которому они безоговорочно доверяют своих детей на несколько часов трижды в неделю.

Дополнительный набор в школьный проект не проводится.

Сотрудничество «Красок этого мира» с Московским зоопарком началось еще в 2016 году. Уже тогда в помещении образовательного центра зоопарка дважды в неделю мы начали проводить бесплатные занятия, в первую очередь, для наших особых ребят и их братьев и сестер, приглашая в гости друзей с детьми.

Со временем занятия в зоопарке стали открытой площадкой, куда мог прийти любой желающий. Их посещало все больше людей, никак не связанных с «Красками» ранее. Наконец, в марте 2020 года мы выиграли грант «Фонда президентских грантов» на развитие открытого интегративного клуба «Поговори со мной» в Московском зоопарке, чтобы иметь возможность приглашать на занятия еще больше гостей.

Каждое занятие состоит из двух частей. Первую ведет сотрудник зоопарка — он приносит с собой какое-то животное (от банальной курицы до экзотического питона) и рассказывает о нем. Подчас это такие интересные нюансы, о которых не пишут даже энциклопедии.

Все гости, и взрослые и дети, могут потрогать животное и подержать в руках. Эта часть всегда вызывает восторг! Особые дети зачастую не имеют страха перед диковинным зверем, это очень мотивирует обычных ребят и даже взрослых быть более открытыми! В теплое время года мы идем гулять по территории зоопарка и сами заходим в гости к любимым животным.

Вторая часть занятия — творческая. Мы все вместе садимся вокруг большого стола и делаем своими руками какую-то необычную вещицу, которую можно забрать домой, подарить любимому человеку или продать на благотворительной ярмарке. Поем песни, играем в настольные игры и пьем чай.

Альтернативная и дополнительная коммуникация (АДК) — неотъемлемая часть занятий в зоопарке. Родители, педагоги и сопровождающие используют АДК в общении с особыми детьми, а ребята без особенностей развития и их родители, приходящие на занятия, могут увидеть, как это делается, и попробовать «поговорить» без слов. Это уникальный опыт для всех участников процесса, абсолютно стирающий барьеры в общении. Любопытно, что дети помладше находят общий язык с особыми ребятами без всяких средств АДК — для них этих барьеров просто нет.

За 2021 год было проведено 54 занятия интегративного клуба, которые в общей сложности посетили 75 детей (из них 43 ребенка с особенностями развития) и 98 взрослых (члены семей, сопровождающие, педагоги).

Занятия в Московском зоопарке — это действительно инклюзивная среда, реальный пример интеграции в общество особых детей. Это удивительно уютное и гостеприимное пространство, которое ненавязчиво развивает толерантность не только у нового поколения, но и у взрослых людей, столкнувшихся с особыми миром впервые.

Занятия Интегративного клуба проходят в образовательном центре Московского зоопарка по адресу: ул. Красная Пресня д. 4А, стр. 1 (вход через КПП слева от ресторана «Бургер Кинг»).

Время занятий:

Вторник и суббота (старшая группа)
16:30—19:30

Среда и суббота (младшая группа)
16:30—18:30
 
Попасть на занятие можно только по предварительной записи. 

С программой ближайшего занятия и условиями участия можно ознакомиться здесь: 

Традицию ежегодных семейных лагерей мы начали в 2016 году. С тех пор каждый год в конце мая (за исключением 2020 года, когда из-за пандемии лагерь пришлось перенести с мая на август) мы всем составом «Красок» выезжаем в Подмосковье примерно на неделю для того, чтобы вместе порадоваться окончанию учебного года! 

Помимо ежегодных лагерей в Подмосковье, в 2018 и 2019 годах мы также проводили мини-лагеря в Валдайском национальном парке совместно с клубом «Робинзонада».
​
В лагерь едут семьи особых ребят в полном составе, семьи наших педагогов и сопровождающих и обязательно кто-то из близких друзей сообщества.
​
Каждый следующий лагерь не похож на предыдущий.

Во-первых, мы стараемся проводить лагеря всегда в новом месте. Несмотря на возможные сложности в адаптации в первые дни, это удачная стратегия, так как все, и взрослые, и дети в конечном итоге получают массу новых впечатлений!

Во-вторых, все наши лагеря тематические. В спортивном лагере мы проводим спортивные соревнования, в творческом — рисуем на берегу водохранилища и устраиваем выставку наших работ, а в лагере, посвященном путешествиям — ходим в мини-поход и плаваем на лодках и каяках.
​
Наши лагеря обучающие и интегративные. Особые дети и дети без особенностей развития вместе участвуют в разнообразных активностях и учатся чему-то интересному. Потенциал детей с ТМНР раскрывается в непривычной обстановке, и педагоги видят своих учеников с новых ракурсов.
​
Особые и обычные дети получают важнейший опыт инклюзии. Завязываются дружеские отношения, и дети с нетерпением ждут следующего лагеря! Взрослые с удовольствием общаются в неформальной обстановке, и наша «красочная» команда с каждым годом становится еще более сплоченной!

С 2016 года нами было проведено всего 7 выездных летних семейных интегративных лагерей в Подмосковье и 2 лагеря на Валдае. В 2022 году в нашем подмосковном лагере побывало 79 человек, в том числе 31 ребенок (из них 16 детей с особенностями развития) и 48 взрослых (члены семей, сопровождающие, педагоги).

В 2020 и 2021 годах мы запустили два спортивных проекта, и оба при поддержке БФ Владимира Потанина.

Первым был проект «Особый путь к здоровью», который стартовал в августе 2020 года в разгар пандемии коронавируса, и был посвящен поддержанию здорового образа жизни наших подопечных семей в условиях самоизоляции и адаптации к нормальной жизни после нее. В период самоизоляции мир перешел на онлайн встречи, однако, в силу особенностей детей с ТМНР, перенос игровых, сенсорных, коммуникативных и развивающих занятий в дистанционный формат без потери качества почти невозможен. Наши подопечные семьи в условиях пандемии лишились занятий адаптивной физкультурой в зале, бассейне, групповых развивающих занятий, использования специализированного оборудования. И нам нужно было как-то компенсировать им этот дефицит.

Мы предложили взрослым членам семей, педагогам и сопровождающим регулярные групповые он-лайн занятия, которые проводила Татьяна Ковалевская, наш школьный инструктор по адаптивной физкультуре (АФК). Также Таня проводила отдельные адаптированные занятия для всех детей — особых ребят и их братьев и сестер. Мы создали чат, посвященный исключительно вопросам здорового образа жизни, где Таня делилась с нами разнообразными лайф-хаками из области ЗОЖ, и даже составили ЗОЖ меню на несколько месяцев, которое до сих пор используют в повседневной жизни многие участники Красок.

«Особый путь к здоровью» очень сплотил наш Красочный коллектив в тяжелое время самоизоляции, помог многим из нас улучшить свое самочувствие и психологическое состояние, выработать и закрепить полезные привычки!

Логичным продолжением «Особого пути к здоровью» стал стартовавший в июне 2021 года наш второй спортивный проект — «Спорт для каждого».

Особенно радостно, что его снова поддержал БФ Владимира Потанина. На этот раз мы решили фокус внимания направить на спорториентацию ребят с ТМНР — вместе с ребятами мы пробуем разные виды спорта, посещаем спортивные залы и комплексы, общаемся с тренерами и спортсменами, учимся использовать спорт инвентарь и проводим индивидуальные занятия с тренером, а по итогам таких поездок и тренировок составляем индивидуальные коллажи впечатлений. При этом в проект вовлечены практически все члены наших подопечных семей.

В жизни семей, воспитывающих детей с ТМНР, и многодетных семей для занятий спортом, как правило, существенно меньше возможностей, чем у обычных семей. Это связано с особыми потребностями детей с ТМНР, с необходимостью осуществления ежедневного ухода за детьми и тем, что родителям трудно выделить время на себя. Зачастую существует психологический барьер: в одиночку сложно поверить в себя и возможности своего ребенка, выбрать подходящий вид спорта и начать заниматься. Кажется, что степень участия семьи в спортивной жизни напрямую связана с уровнем физических возможностей ребенка. Однако физические ограничения не всегда являются препятствием для активной жизни. Во-первых, многие виды спорта можно адаптировать под возможности конкретного человека, что не раз доказывалось мировой практикой параолимпийских игр.

Во-вторых, спортивная жизнь не сводится к физическому участию, а включает в себя различные роли и возможности (спортсмен, болельщик, судья, репортер). Также препятствием является представление о том, что занятие спортом подразумевает успешность, высокий уровень мастерства и победы. Однако множество людей занимается спортом на любительском уровне, просто получая удовольствие от движения. Это доступно для каждого человека, вне зависимости от его физических особенностей.

За время реализации проекта наши ребята познакомились с такими видами спорта как пляжный волейбол, баскетбол, бокс, футбол, сквош, настольный теннис, хоккей и следж-хоккей, катание на коньках, спортивная стрельба, кёрлинг, боулинг, SUP-сёрфинг и верховая езда. А в последнем летнем лагере состоялась большая спартакиада (Марафон героев), где ребята и взрослые испытали себя в роли спортсменов, судей, репортеров и болельщиков.

Вместе с БФ Владимира Потанина мы убеждены, что сила спорта именно в том, что он доступен каждому и может быть просто источником радости!

Всего за 2021-22 год мы провели 14 выездов на различные спортивные площадки, в которых приняли участие 31 ребёнок (включая 18 детей с особенностями развития ) и 67 взрослых (члены семей, сопровождающие, педагоги).

Итогом реализации проекта «Спорт для каждого» стала разработанная нашими специалистами Программа «СпортОриентация» для детей и подростков с ТМНР.

«Краски этого мира» были и остаются небольшой организацией. В 2013 году в сообществе было 5 семей, а сейчас мы опекаем 12 семей. Ежегодно к нам присоединяется 1-2 семьи, и радикально увеличивать состав наших членов мы пока не планируем.

Идеология, объединившая нас когда-то, заключается в том, что сами родители детей с ТМНР должны занимать активную жизненную позицию. Только тогда, когда ты сам активно участвуешь в жизни ребенка (а не опираешься полностью на государство или крупные организации помощи), появляется возможность влиять на то, какой будет эта жизнь.

Мы не наращиваем число своих подопечных, а, скорее, накапливаем и формулируем опыт, чтобы делиться им с такими же небольшими сообществами, как наше.

Еще с 2016 года мы активно выступаем на родительских группах РБОО «Центр лечебной педагогики» и логопедического центра «Территория речи». Всего за время существования «Красок этого мира» было проведено более 15 родительских групп с нашим участием.

Весной 2021 года 8 специалистов детского хосписа «Дом с маяком» прошли стажировку в нашем школьном проекте и оставили о ней самые положительные отзывы. 

Наше руководство и члены команды регулярно выступают на профильных конференциях и других мероприятиях, посвященных самому широкому спектру вопросов из жизни «особых» людей. Также мы являемся частым участником мероприятий Ресурсного центра по поддержке НКО ЮЗАО. Посмотреть благодарность от центра.  

Мы верим в то, что опыт, накопленный нами за годы работы, может быть полезен родителям и организациям, которые только начинают свой путь, и готовы им поделиться!

Жизнь с особым ребенком — это история, требующая от родителей длительной мобилизации сил, терпения и принятия. А от специалистов помогающих профессий — подхода, сфокусированного не только на результате, но и на совместном радостном проживании момента (ведь порой прогресса в занятиях может и не наступить).

Непросто смириться с мыслью, что твой ребенок никогда не станет «нормальным». Непросто научиться жить сегодняшним днем и не планировать ничего на далекую перспективу, так как в любой момент состояние здоровья ребенка может резко ухудшиться, и это расстроит все личные и семейные планы. Непросто всегда быть «в ресурсе» и дарить близким любовь, когда твоя жизнь по большей части состоит из ежедневной заботы об особом ребенке. Непросто в этих условиях не забыть про себя и несмотря ни на что находить радость в каждом дне.

Мы не понаслышке знаем обо всех этих «непросто», поэтому в «Красках этого мира» организована психологическая поддержка для всех участников сообщества — родителей и других членов семей (включая сиблингов — братьев и сестер наших особых ребят), специалистов и сопровождающих.

Групповые сессии с психологом — неотъемлемая часть каждого выезда в ежегодный лагерь. Но помимо этого 1–2 раза в год мы проводим поддерживающие выезды только для взрослых участников сообщества, где можно переключиться на какую-то приятную активность, никак с детьми не связанную, и откровенно поговорить о наболевшем.

Со времен локдауна в «Красках» прижился и формат онлайн встреч с психологом. Так за 2021 год было проведено 15 онлайн и 6 очных родительских встреч, модерируемых психологом, а также 5 поддерживающих встреч только для сопровождающих. Эти встречи посетило 30 взрослых участников сообщества.

Отдельный полюбившийся формат психологической поддержки — это творческие встречи. И здесь мы стараемся исходить из разнообразных интересов и увлечений всех участников «Красок». Мы собираемся вместе и поем песни под гитару, устраиваем прогулки по Москве с гидом, проводим поэтические вечера, творческие мастер-классы и арт-терапевтические сессии. Все это направлено на то, чтобы предотвратить эмоциональное и профессиональное выгорание взрослых участников «Красок», ведь взрослым, как и детям, важно раскрыться и почувствовать себя успешными.

Для специалистов, работающих с нашими детьми, есть также формат «педсоветов». Они не только направлены на организацию учебного процесса, но и призваны поддержать педагогов в их нелегком деле.

Для ежедневной поддержки родителей, педагогов и сопровождающих в нашем сообществе созданы групповые чаты, где в любой момент можно обсудить интересующий вопрос и попросить совета.

Возможность опереться на дружеское плечо в сложной ситуации, принимающая атмосфера, бережное и тактичное отношение друг к другу — это важнейшие составляющие сосуществования взрослых в нашей большой команде.

В 2028 году наши ребята закончат школу. Молодые люди без особенностей развития после школы, как правило, продолжают получать образование в высших или профессиональных учебных заведениях либо устраиваются на работу. Для людей с тяжелыми и множественными нарушениями развития этот путь закрыт. 



Нам очень хочется, чтобы после окончания школы наши особые дети не оказались запертыми дома, а могли заниматься интересным и приносящим пользу делом по душе и по силам, имели свое пространство для общения и творчества. Дом, где их понимают, принимают и профессионально заботятся об их физическом благополучии. Это пространство мы условно назвали Усадьба. 

В августе 2023 года мы завершили приобретение участков общей площадью около 2 га в Клинском районе Московской области (дер. Поджигородово) под строительство центра дневной занятости и проживания (краткосрочного, долгосрочного или постоянного) для наших ребят, а также команды работающих с ними специалистов, сопровождающих и волонтеров. 



К участку уже подведены коммуникации, в планах на ближайшие месяцы — выполнить планировочные земляные работы и обнести участок забором. Архитектурный проект будущей Усадьбы находится в разработке.

На участке мы планируем разместить несколько одноэтажных построек, которые будут в равной степени доступны как для ребят без двигательных нарушений, так и для маломобильных:
— спортивно-оздоровительный комплекс (помещения для занятий адаптированным спортом с использованием специальных приспособлений, сенсорная комната, массажный кабинет, бассейн); 
— культурно-творческий центр, включающий мастерские (гончарная, свечная, художественная и столярная), кафе и пространство для проведения мероприятий (мастер-классов, лекций, конференций, выставок, концертов, спектаклей и др.);
— жилой корпус с доступной средой на 20 подопечных семей;
— технические и вспомогательные постройки.



Мы видим нашу будущую Усадьбу как открытую инклюзивную историю, и это означает, что мы будем всеми силами стараться сделать ее не только удобной для наших подопечных, но и привлекательной для посещения гостей. Мы стремимся к тому, чтобы этот проект был не просто благотворительным, а имел социально-инвестиционную направленность. 



Мы разобьем на территории фруктовый сад и обустроим аптекарский огород и теплицы для выращивания и заготовки овощей. Наличие сада и огорода, с одной стороны, обеспечит занятость некоторым из наших ребят (у которых двигательные проблемы минимальны), а с другой (при удачном раскладе) — позволит всему проекту немного заработать. 



Дополнительную доходность проекту может принести продажа изделий, изготавливаемых в мастерских, а также сдача в аренду мастерских и помещений для проведения мероприятий (например, людям творческих профессий или сторонним НКО, у которых пока нет собственных площадок). Ландшафт нашей усадьбы будет дополнен необычными арт-объектами, что подчеркнет общую атмосферу свободного творчества. 



Проект Усадьбы — это, в первую очередь, поддержка для наших подопечных семей и достойное будущее для наших особых ребят, но также еще один возможный удачный пример инклюзивного пространства, которых пока в нашей стране в достаточном количестве нет.