Как бы вы определили, в чем основные задачи любого родителя? Скорее всего, примерно так: обеспечить ребенку безопасность, создать условия для познания себя и мира, научить взаимодействовать с другими. И все это для того, чтобы в конечном итоге отпустить.

У родителей детей с особенностями развития задачи очень похожие. Одна из них - научить ребенка необходимым навыкам самообслуживания и взаимодействия с обществом, чтобы потом … а что потом?

Можно ли отпустить в свободное плавание молодого взрослого с тяжелыми множественными нарушениями развития? И быть уверенным, что после ухода родителей это «плавание» не прервется? К сожалению, пока нет.

В жизни семей, в которых растут дети с ТМНР, довольно много трудностей, связанных с получением полноценной медицинской помощи, образования, социализации и досуга. Но главная боль таких семей в нашей стране заключается в отсутствии перспективы нормальной жизни для людей с тяжелой инвалидностью после смерти их родителей.

Единственный вариант, который предлагает людям с ТМНР государство, это помещение в психоневрологический интернат (ПНИ). Об ужасах пребывания в ПНИ в последние годы пишут и говорят довольно много, и одна мысль о том, что близкий человек может оказаться там, сводит с ума. Именно поэтому мы в «Красках» стали мечтать об «Усадьбе» – нашем собственном центре дневной занятости и сопровождаемого проживания – сразу же как только встретились и объединили свои усилия.

«Усадьба» сегодня – это наша стратегическая цель. Все, что мы делаем сейчас, так или иначе работает на ее задачи.

Наши подопечные ребята продолжают учиться в школе и посещать занятия интегративного клуба в зоопарке, где все более успешно осваивают навыки самостоятельной жизни и практикуют альтернативную коммуникацию. Мы взаимодействуем со специалистами и готовим новых сопровождающих – этот опыт тоже очень пригодится в «Усадьбе». Ровно 4 года нам осталось для того, чтобы создать (в буквальном смысле) и запустить в работу пространство для общения и творчества, где наши особые подростки смогут заниматься интересным и приносящим пользу делом по душе и по силам, где их будут понимать, принимать и профессионально заботиться об их физическом благополучии.

«Усадьба» - самый амбициозный, самый долгосрочный и самый непростой наш проект. Своеобразный «крестовый поход», который нам не осилить в одиночку. Нам очень нужна и важна поддержка. Поэтому мы будем регулярно говорить на эту тему.

Сегодня мы рассказали о том, зачем нам нужна «Усадьба». Вот, чем мы планируем поделиться с вами в течение ближайшего времени:
- какие существующие проекты сопровождаемого проживания в России и за рубежом нам особенно близки;
- почему нам важно оставаться небольшой организацией;
- почему мы решили строить нашу «Усадьбу» за городом, а не открыть квартиру сопровождаемого проживания в Москве;
- каким мы видим будущий облик нашей «Усадьбы»;
- зачем нам бизнес-концепция этого социального проекта, и как мы ее себе представляем…

Пожалуйста, оставайтесь на связи и рассказывайте о нас – ассоциации, которую вы поддерживаете - друзьям и близким по духу. Пусть наше сообщество растет и крепчает!

Больше о том, чем живут «Краски этого мира» - в нашем Телеграм канале, присоединяйтесь или подписывайтесь на еженедельную рассылку - в ней только о главном!