Когда Аня родилась, события разворачивались по, увы, классическому сценарию семей с особыми детьми. Первые пару месяцев никто ничего не замечал, потом родители увидели проблемы в моторном развитии, дальше начались судороги, с которыми не удавалось справиться до 11 лет. Процесс принятия занял долгое время, местные врачи ставили крест на ребенке и говорили, что с таким «букетом» проблем Аня не научится видеть, общаться и вообще перспектив никаких. В момент неутешительных прогнозов у родителей было два пути: опустить руки и поверить врачам или искать возможности. Конечно, пошли по второму, точнее поехали — в Америку, в институт Домана с многообещающим названием: «Институт человеческого потенциала».

Вернулись с багажом знаний и начали применять на практике. Так Аня по программе Домана научилась коммуницировать и жестами отвечать на вопросы. Родители рассказывают, что сначала спрашивали простое: сколько в доме собак, какого цвета апельсин, — и так поняли, что дочь все прекрасно понимает и хочет общаться. «Другое дело, как мы вынуждены были это доказывать другим, — вспоминает мама Таня. «Сегодня к альтернативной коммуникации наше общество относится намного лояльнее, чем это было в начале жизненного пути Ани. Тогда к ребенку в коляске, который не может о себе ничего сказать, заведомо относились как к умственно отсталому. И нужно было из кожи вон лезть, чтобы доказать, какой у ребенка богатый внутренний мир». А мир оказался действительно огромный.

Аня довольно быстро научилась пользоваться зрением, в два года она уже читала! И годам к шести, кажется, устала от книг: освоила такое их количество, которое не все за жизнь прочитывают, переключилась на аудиокниги и лекции по истории. Возможно, глаза стали подводить: она видит больше периферийным зрением, и ей сложно долго фокусироваться на больших текстах. В три года Аня начала писать, в четыре с помощью родителей опубликовала свою первую книгу стихов.

Сначала она писала на компьютере, затем появились планшеты и смартфоны. Мама «работает» экзоскелетом: кладет свою руку на руку девочки и помогает нажимать на клавиши.

Аня полюбила рисовать. И графику, и маслом пробовала, акварелью. Все с большой физической поддержкой со стороны мамы или папы.

А однажды Аня нарисовала крысу сама, своей рукой, мама только держала альбом. И получилось это потому, что Татьяна с рождением дочери в 2007 году полностью перестроила свою карьеру. Она работала акушером-гинекологом, специализировалась на невынашивании, помогла родиться на свет многим детям. Из декрета в эту профессию Таня уже не вышла: возила дочь на реабилитацию за границу и при этом училась сама. Сегодня Татьяна — специалист по нейрореабилитации через движение по методу Анат Баниэль, один из немногих в стране специалистов по двигательной практике Фельденкрайза, доктор остеопатии, специалист по развитию движения.

Таня смогла помочь дочери лучше видеть и слышать, увереннее шевелить пальцами, больше чувствовать тело и проявлять себя в мир. Кстати, это у них семейное: старшая сестра Ани Женя тоже редкий специалист: ветеринар-остеопат-реабилитолог, учит двигаться травмированных животных. За красоту отвечает папа: у него бизнес по продаже декоративной штукатурки и красок. А Аня — писатель. «Мы все вынашиваем с ней ее книгу о жизни. Надеюсь, что в ближайшее время у нас все получится», — говорит Татьяна.

Мама вспоминает, что Анины проявления в мир — ее блог (тогда еще в живом журнале) и стихи — использовали для сбора средств на реабилитацию. И тогда родители поняли, как важно уметь просить и насколько не зазорно получать помощь на больного ребенка и быть благодарными за нее.

«Это было волшебно, потому что люди быстро откликнулись, денег было много, все наши запросы вселенная покрыла вдвойне. И в этом была большая психологическая работа: почти все родители особенных детей с этим сталкиваются, но не все могут это преодолеть. Не у всех есть поддержка и понимание, не все осознают, что нужно с собой работать и очень много.

От состояния родителя, от его понимания парадигмы дальнейшего развития семьи полностью зависит состояние ребенка. Как только мы начали с Аней общаться, как только мы показали, что мы ей верим, ее принимаем и не требуем от нее доказательств интеллектуальности, она расцвела, стала лучше есть, двигаться, у нее появился смысл в жизни.

До этого мы подвергали сомнению ее способности, смысл существования был для нее под вопросом. Зачем она нужна здесь, если даже самые близкие люди, родители не принимают, не понимают и не слышат ее. Теперь, когда я работаю с родителями таких детей, я стараюсь донести, как важно принять ребенка. Не сесть рядом горестно, а показать ему смысл и великую ценность его существования. Вести его, признавая в нем личность и интеллект, который всегда есть, просто не всегда выражен наружу.

Мы же относимся с уважением ко всем, кто нас окружает, не только к гениям и академикам, а дети с особенностями развития почему-то вынуждены жить в условиях стигматизации их умственной несостоятельности. Это большая проблема, о которой сейчас заговорили, и мы видим, что у Ани миссия: своими рассказами, эссе, планами написать книгу она учит людей, что нужно искать и видеть в детях, которые не в состоянии ничего про себя рассказать родителям и педагогам».

Анино жизнелюбие раскрылось в классе «Красок этого мира»: ей нравится находиться среди людей, одноклассников и педагогов. Ей всегда этого не хватало, и родители очень рады, что сейчас есть возможность быть «своей среди своих» и учиться налаживать контакт с теми, кто, как родители, не понимает ее с полувзгляда.

Несмотря на то, что Аня может писать, в школе этот навык почти не пригождается: урок длится всего полчаса, ответ на один вопрос может занять столько же. Для внешнего общения Аня осваивает айтрекер, который улавливает взгляд на той или иной фразе/картинке. Например, на круге, общем сборе в школе, Аня может глазами сказать, что устала или, наоборот, проявить желание играть в шляпу. Анины сопровождающие учатся вместе с ней: чудесная Таня, которая проработала год и успела подружиться с Аней, новенькая Наташа, которой еще предстоит освоить тонкости контакта с девочкой.

Ане потребовался целый год, чтобы адаптироваться к школе, учителям, детям, и сегодня она с готовностью приезжает на занятия и любит находиться в компании, выстраивать отношения и участвовать в разговорах. Между занятиями сопровождающая отвозит Аню в комнату отдыха: после сидения в коляске девочке необходимо сменить позу и полежать: тело очень устает. Перерывы на отдых встроены в ритм учебного дня, индивидуальный у каждого ребенка «Красок этого мира».