— Российские проекты сопровождаемого проживания
​
В России пока отсутствует гарантированная и массовая перспектива нормальной жизни для людей с ТМНР (тяжелыми и множественными нарушениями развития), лишившихся опекуна в связи с болезнью или смертью родителей. Единственный предлагаемый государством вариант — помещение в психоневрологические интернаты (ПНИ) и нечеловеческие условия жизни. Другой способ — переложить ответственность за подопечного на родственников и надеяться на их крепкое здоровье и большой запас любви и терпения (а это — единичные случаи).

Изменить ситуацию могут проекты сопровождаемого проживания, которые начали активно развиваться в России усилиями лидеров благотворительной сферы, таких как Анна Битова, Мария Островская, Маргарита Урманчеева, Андрей Царев, Юрий Кац, Мария Львова-Белова и др. сравнительно недавно.

Сложность в том, что подобные формы помощи повзрослевшим людям с особыми потребностями не могут носить массовый характер: в каждом проекте участвует в среднем от 5 до 15 подопечных, в таком количестве их возможно обеспечить достаточным вниманием, уходом и поддержкой.

Как только проект становится большим, он теряет индивидуальный подход и выходит на «формальные рельсы», приближаясь, по сути, к ПНИ. А это совсем не та цель, которую преследуют создатели проектов сопровождаемого проживания. Их задача — обеспечить семейную атмосферу и потребности каждого подопечного в личном пространстве, занятиях по душе, качественной помощи. Объединение из 50 людей со специальными потребностями уже сложно назвать семьей, это больше напоминает группу, отделение или отряд в госучреждении.

Таким образом, чтобы устроить достойную жизнь «особым» взрослым, стране нужны не десятки, как сейчас, а тысячи проектов, обслуживающих не более 10–20 подопечных. Причем в каждом регионе и даже городе (особенно крупном, как Москва или Санкт-Петербург) должно быть не просто много таких проектов, они должны быть устроены по-разному, чтобы у человека с особыми потребностями, его родителей и/или опекунов был выбор — будь то жизнь в отдельной квартире, учреждении санаторного типа, в государственном или частном секторе.

На сегодняшний день в России работает всего несколько десятков проектов сопровождаемого проживания, созданных в разных городах, как правило, группами активных родителей для своих детей, реже — неравнодушными специалистами. В отдельных случаях удалось добиться частичной или полной поддержки государства.

Нам очень понравилось в «Доме Вероники» в Пензе. Это проект «Квартала Луи», который помогает молодым людям с инвалидностью жить полноценно, строит дома сопровождаемого проживания, дает возможности для самореализации, образования и трудоустройства. Один из принципов «Квартала Луи» — «ничего для нас без нас!» — говорит об уважении к личности и потребностям подопечного: с ним обязательно согласовывают все — от выбора обоев до составления образовательных программ.

Среди других проектов, которые нас вдохновляют, — Дом в Раздолье Ленинградской области благотворительного проекта «Перспективы» из Санкт-Петербурга, где все с той же целью — создать возможности для людей с инвалидностью жить максимально полноценной жизнью – сопровождают, поддерживают и защищают людей с ментальными нарушениями, а также создают условия для раскрытия их потенциала. Нам было интересно посмотреть, как устроена их деятельность, ведь, по сути, мы объединились в такой же благотворительный проект, чтобы найти для своих детей способ устройства и достойной жизни во взрослом возрасте.

L'Arche (Франция), в переводе «Ковчег». Это место, где взрослые с психическими расстройствами живут и работают вместе с теми, кто их сопровождает, наемными или добровольными «помощниками». Цель — наладить человеческие отношения между всеми, независимо от статуса, и эти отношения должны складываться как в жизни, уходя от иерархии «сопровождающий-подопечный» к равноправному контакту «человек-человек». В L'Arche делают все, чтобы «жить с» людьми с инвалидностью, а не «делать для них».

Проект с господдержкой «БлагоДарю» в Казани — объединение выпускников детского ПНИ с легкой и средней степенью умственной отсталости. Часть из них дееспособны, из 7 человек один — в коляске, у остальных двигательных нарушений нет. Четверо живут в квартире, трое — неподалеку в частном доме. Фактически это мини-коммуна, в которой ребята учатся самостоятельно вести хозяйство, работать, зарабатывать и распоряжаться финансами. Каждому подопечному помогли найти подходящее место работы — кто-то моет полы в госпитале, кто-то работает на автомойке, кто-то устроился разнорабочим в горнолыжном комплексе, а кто-то стал помощником повара в Суворовском училище. То есть выходцы из ПНИ, изначально с педагогической запущенностью и не приспособленные к жизни, постепенно к ней адаптируются под присмотром квалифицированных специалистов.

Фонд «Жизненный путь» в Москве создаёт и развивает интегративные ремесленные мастерские, программы сопровождаемого проживания, дневной занятости, а одна из долгосрочных целей работы фонда — создавать современные социальные сервисы для интеграции людей с особенностями в обществе.

К тому времени, как дети повзрослели, центр BASCA превратился в серьезную организацию и помог им и новым подопечным устроиться в дома группового проживания, обеспечил помощь на дому, а также стал развивать другое направление — организацию дневных активностей и помощь в трудоустройстве людям с особенностями развития.