Через 4 года наши ребята закончат школу, и к этому времени мы планируем построить и запустить в работу центр дневной занятости и сопровождаемого проживания.

Об «Усадьбе» мы мечтали давно, но, прежде чем решиться на строительство чего-то своего, мы тщательно изучили подобные работающие проекты в России и заграницей. Такое погружение в разнообразный опыт помогает нам понять, как создать вариант сопровождаемого проживания, оптимальный именно для наших ребят. Сегодня поделимся с вами, какие из проектов нам особенно близки.


— Российские проекты сопровождаемого проживания
​
В России пока отсутствует гарантированная и массовая перспектива нормальной жизни для людей с ТМНР (тяжелыми и множественными нарушениями развития), лишившихся опекуна в связи с болезнью или смертью родителей. Единственный предлагаемый государством вариант — помещение в психоневрологические интернаты (ПНИ) и нечеловеческие условия жизни. Другой способ — переложить ответственность за подопечного на родственников и надеяться на их крепкое здоровье и большой запас любви и терпения (а это — единичные случаи).

Изменить ситуацию могут проекты сопровождаемого проживания, которые начали активно развиваться в России усилиями лидеров благотворительной сферы, таких как Анна Битова, Мария Островская, Маргарита Урманчеева, Андрей Царев, Юрий Кац, Мария Львова-Белова и др. сравнительно недавно.

Сложность в том, что подобные формы помощи повзрослевшим людям с особыми потребностями не могут носить массовый характер: в каждом проекте участвует в среднем от 5 до 15 подопечных, в таком количестве их возможно обеспечить достаточным вниманием, уходом и поддержкой.

Как только проект становится большим, он теряет индивидуальный подход и выходит на «формальные рельсы», приближаясь, по сути, к ПНИ. А это совсем не та цель, которую преследуют создатели проектов сопровождаемого проживания. Их задача — обеспечить семейную атмосферу и потребности каждого подопечного в личном пространстве, занятиях по душе, качественной помощи. Объединение из 50 людей со специальными потребностями уже сложно назвать семьей, это больше напоминает группу, отделение или отряд в госучреждении.

Таким образом, чтобы устроить достойную жизнь «особым» взрослым, стране нужны не десятки, как сейчас, а тысячи проектов, обслуживающих не более 10–20 подопечных. Причем в каждом регионе и даже городе (особенно крупном, как Москва или Санкт-Петербург) должно быть не просто много таких проектов, они должны быть устроены по-разному, чтобы у человека с особыми потребностями, его родителей и/или опекунов был выбор — будь то жизнь в отдельной квартире, учреждении санаторного типа, в государственном или частном секторе.

На сегодняшний день в России работает всего несколько десятков проектов сопровождаемого проживания, созданных в разных городах, как правило, группами активных родителей для своих детей, реже — неравнодушными специалистами. В отдельных случаях удалось добиться частичной или полной поддержки государства.

Нам очень понравилось в «Доме Вероники» в Пензе. Это проект «Квартала Луи», который помогает молодым людям с инвалидностью жить полноценно, строит дома сопровождаемого проживания, дает возможности для самореализации, образования и трудоустройства. Один из принципов «Квартала Луи» — «ничего для нас без нас!» — говорит об уважении к личности и потребностям подопечного: с ним обязательно согласовывают все — от выбора обоев до составления образовательных программ.

Мы были в Пензе в 2019 году, с тех пор местные проекты сопровождаемого проживания расширились и выросли. Помимо «Дома Вероники», в состав «Квартала Луи» входит Коммуна равных «Дом на Березовском» и недавно открытое арт-поместье «Новые берега», в котором уже более 40 резидентов. Эти проекты направлены в основном на ребят с двигательными нарушениями развития, и до сих пор людей с ментальными нарушениями там не много. В «Новые берега» берут людей на конкурсной основе, рассматривая их бизнес- и творческие идеи. То есть потенциальный подопечный должен быть достаточно осознанным, чтобы предложить свое дело.

Среди других проектов, которые нас вдохновляют, — Дом в Раздолье Ленинградской области благотворительного проекта «Перспективы» из Санкт-Петербурга, где все с той же целью — создать возможности для людей с инвалидностью жить максимально полноценной жизнью – сопровождают, поддерживают и защищают людей с ментальными нарушениями, а также создают условия для раскрытия их потенциала. Нам было интересно посмотреть, как устроена их деятельность, ведь, по сути, мы объединились в такой же благотворительный проект, чтобы найти для своих детей способ устройства и достойной жизни во взрослом возрасте.

Еще один сильный, на наш взгляд, российский проект — «Про жизнь» Центра лечебной педагогики в Пскове. Его цель — масштабирование в Псковской области сопровождаемого проживания молодых взрослых с ментальными особенностями для повышения качества их жизни и социальной инклюзии.

Подопечные проживают в небольших квартирах, работа сопровождающих обеспечивается государством и в связи с этим четко регламентирована. При этом небольшой псковский проект сделан с любовью и пониманием проблем людей с особенностями: среди подопечных есть даже человек с ТМНР, забота о котором поручена специалисту, обученному работе с такими «сложными» ребятами.

Дом сопровождаемого проживания в Жилом комплексе «Новая Охта» — это совместный проект ГАООРДИ и ПАО «Группа ЛСР», поддержанный Правительством Санкт-Петербурга и Фондом президентских грантов. Проект направлен на создание альтернативной системы жизнеустройства людей с особенностями интеллектуального развития, отвечающей их потребностям, соответствующей возможностям и не нарушающей их прав и свобод. Главная цель сопровождения в Доме — помочь людям с особенностями развития жить независимой жизнью и стать равноправными членами общества.

Проект с господдержкой «БлагоДарю» в Казани — объединение выпускников детского ПНИ с легкой и средней степенью умственной отсталости. Часть из них дееспособны, из 7 человек один — в коляске, у остальных двигательных нарушений нет. Четверо живут в квартире, трое — неподалеку в частном доме. Фактически это мини-коммуна, в которой ребята учатся самостоятельно вести хозяйство, работать, зарабатывать и распоряжаться финансами. Каждому подопечному помогли найти подходящее место работы — кто-то моет полы в госпитале, кто-то работает на автомойке, кто-то устроился разнорабочим в горнолыжном комплексе, а кто-то стал помощником повара в Суворовском училище. То есть выходцы из ПНИ, изначально с педагогической запущенностью и не приспособленные к жизни, постепенно к ней адаптируются под присмотром квалифицированных специалистов.

Фонд «Жизненный путь» в Москве создаёт и развивает интегративные ремесленные мастерские, программы сопровождаемого проживания, дневной занятости, а одна из долгосрочных целей работы фонда — создавать современные социальные сервисы для интеграции людей с особенностями в обществе.

— Сопровождаемое проживание в других странах
​
За рубежом, в Европе и США, проекты сопровождаемого проживания существуют уже более 70 лет и отличаются большим разнообразием, к которому мы стремимся. У человека с особенностями есть выбор, как организовать свою взрослую жизнь: устроиться в бесплатное и комфортное государственное учреждение, получить платные или бесплатные услуги сопровождаемого проживания от частной организации, остаться жить дома, получая необходимую поддержку социальных служб.

Ниже мы приводим несколько примеров зарубежных организаций, у которых мы были в гостях.

L'Arche (Франция), в переводе «Ковчег». Это место, где взрослые с психическими расстройствами живут и работают вместе с теми, кто их сопровождает, наемными или добровольными «помощниками». Цель — наладить человеческие отношения между всеми, независимо от статуса, и эти отношения должны складываться как в жизни, уходя от иерархии «сопровождающий-подопечный» к равноправному контакту «человек-человек». В L'Arche делают все, чтобы «жить с» людьми с инвалидностью, а не «делать для них».

В 2018 году несколько родителей и педагогов «Красок этого мира» ездили в Америку. За три недели представители «Красок» побывали в нескольких штатах и своими глазами увидели разные варианты организации жизни взрослых людей с инвалидностью, их помощников и работодателей.

Побывали в компании Arcа, которая помогает людям с рождения и до пожилого возраста, занимается трудоустройством и организацией независимого проживания в групповых домах.

Arca появилась в 1960 году объединенными усилиями родителей детей с особенностями. Сегодня в групповых домах организации живет от 4 до 9 человек. Для людей с множественными нарушениями развития организовано круглосуточное сопровождение и, благодаря этому, их жизнь похожа на жизнь любого человека — в ней присутствуют все те же активности, только с помощью сопровождающего. Главный девиз — «Мы работаем, чтобы у тех людей, для которых мы работаем, была классная жизнь!»

Светлое, уютное и теплое впечатление произвел на группу «Красок этого мира» поселок независимого проживания проекта Arc Jacksonville. В нем несколько домиков, в которых люди живут по одному или по двое. Они оплачивают аренду, так как многие работают; те, кому нужно сопровождение, также платят за него, или же его покрывает медицинская страховка.

Здесь люди с особенностями развития ведут обычную и очень интересную жизнь. На территории есть бассейн, кинотеатр, игровая комната с бильярдом, по вечерам проводятся дискотеки и часто — совместные ужины для всех желающих.

Arc Jacksonville обучает подопечных навыкам самообслуживания, самостоятельной жизни и помогает трудоустроиться и распоряжаться финансами. Так что большинство не только на аренду жилья, но и на сеанс плавания или партию в бильярд зарабатывают сами. Организация считает своей миссией помогать людям с интеллектуальными отклонениями полностью реализовать свой потенциал и участвовать в жизни общества.

Проект BASCA во Флориде понравился тем, что вырос из похожего на наше родительского объединения. Родители искали и реализовали программы, ориентированные на способности их детей с особыми потребностями и прокладывающие дорогу в полноценную взрослую жизнь.

К тому времени, как дети повзрослели, центр BASCA превратился в серьезную организацию и помог им и новым подопечным устроиться в дома группового проживания, обеспечил помощь на дому, а также стал развивать другое направление — организацию дневных активностей и помощь в трудоустройстве людям с особенностями развития.

Мы с интересом заглянули в керамическую мастерскую и столярку с безопасными станками, адаптированными под людей с двигательными и когнитивными нарушениями, и накупили сувениров в местном магазинчике, где подопечные BASCA продают пожертвованные и отреставрированные вещи. В целом, мы увидели то, что BASCA объявляет своей ценностью: помощь людям с особенностями в том, чтобы чувствовать свою жизнь полноценной.

Родители и педагоги «Красок этого мира» получили колоссальные знания о сопровождаемом проживании у «первопроходцев» этой сферы и планируют использовать их для разработки подходящего формата и концепции «Усадьбы» для своих 14 ребят с ТМНР.

Мы прилагаем все усилия, чтобы выросшие подопечные не попали в ПНИ. Предстоит еще много работы: «Усадьба» — проект непростой, амбициозный и масштабный, требующий огромных финансовых затрат и продуманного подхода. Все ребята «Красок» — с нарушениями, несовместимыми с самостоятельной жизнью, и придумать, как организовать 100% сопровождение всем в едином поддерживающем пространстве — вызов для нас. Хорошая новость: мы не одни. Многие увиденные нами проекты выросли из родительских сообществ, многие получили государственную поддержку, и это вселяет оптимизм.

«Краски этого мира» на связи со своими подписчиками и жертвователями, мы продолжим рассказывать, как продвигается строительство нашего центра дневной занятости и сопровождаемого проживания, и что мы придумали для наших ребят.

Следите за новостями и, пожалуйста, рассказывайте о нас друзьям и близким по духу. Пусть наше сообщество растет и крепнет!

Больше о том, чем живут «Краски этого мира» — в нашем Телеграм канале, присоединяйтесь или подписывайтесь на ежемесячную рассылку — в ней только о главном!