Краски этого мира. Наши семьи

Магазин

Хочу помочь

Блог

16 октября 2024

«А где же папы?»
А вот они!

Когда в интернет “улетает” публикация о ком-то из наших подопечных, сразу же появляются очень разные комментарии, и один из них звучит рефреном: а где же папы этих детей?

Правда в том, что семьи “Красок этого мира” такие же разные, как и любые другие семьи — с отцами и без.

Скоро День отца, и мы решили познакомить читателей с одним из наших замечательных, включенных и осознанных “красочных” пап, которых мы очень любим и ценим, и поговорить о том, что немым (а порой и громким — на все цифровое пространство) вопросом “висит в воздухе” и волнует читателей.

Алексей Карлов — папа двух дочек: старшей Жени и младшей особой Ани, о которой мы писали в одной из наших первых статей. Папа вместе с мамой Татьяной с первых дней жизни Ани делал все, чтобы наладить контакт и коммуникацию со своей особой дочерью. Родители вместе учились в институте развития человеческого потенциала Гленна Домана, возили дочь на реабилитацию по всему миру и научились с ней разговаривать. Алексей признается, что ему это дается сложнее — мама более терпелива и последовательна: ведь чтобы помочь дочке напечатать несколько слов, нужно долго держать свою руку на руке Ани, ощущать еле уловимые движения пальцев и помогать нажимать на клавиши. “Терпения у меня маловато, да и Таня гораздо ловчее меня в этом деле”, — признается Алексей. “Но со временем я научился беседовать с Аней не только наводящими вопросами, которые требуют ответа “да” или “нет”. Ох уж этот творческий подросток (Аня пишет стихи, ведет свой блог, любит искусство — прим. автора). Любит нецензурно выражаться! Но я думаю, это нормально для человека ее возраста, почти взрослого, с тонкой душевной организацией”. А еще помогает вокализация — иногда по звукам, которые издает Аня, папа понимает, какое у нее настроение и что ей нужно или хочется.

Алексей из тех пап, которые стремятся проблему превращать в задачу. И очень ориентирован на семью. Поэтому, по его словам, он даже немного обиделся на родственников, которые его хвалили, когда он после рождения младшей особой дочки не ушел от жены и детей.

“Такая постановка вопроса меня разозлила. У меня даже не было в голове такой опции, такого варианта, когда родилась Аня и стало очевидно, что она очень особый ребенок. Да, сначала был сильный стресс. Но не от того, какая Аня, а от непонимания, как действовать и как ей помочь. Сначала было что-то вроде жалости, когда я понял, что этому человечку не будут доступны те ощущения, радости восприятия мира, те возможности, которые доступны, например, ее сестре без особенностей развития. Но такого рода стресс излечивается действиями и обучением. И осознанностью.

Мы изначально, что называется, open-minded, открытые и, хочется надеяться, незашоренные люди. И готовы были искать и экспериментировать. Мы постепенно стали погружаться в тему, ездить в институты Домана, поняли, как коммуницировать и помогать ребенку, а остальное — дело техники. Коляски, специальные приспособления, коммуникативные программы — когда знаешь, КАК, уже не страшно, просто берешь и делаешь.

Да, это требует душевных и материальных затрат, в общей сложности на адаптацию Ани и обеспечение ей комфортной жизни “ушла” стоимость московской трешки, но это просто жизнь и ее ежедневные задачи. Важно научиться и понять, что нужно, набраться опыта. “Делай, что должен, и будь что будет””.

Алексей убежден, что отцы уходят из семей с особыми детьми не из-за детей. Значит, что-то изначально в семье было не так, копились обиды и претензии, таились какие-то “неправильные” чувства, триггером к выходу которых могло стать рождение особого ребенка и страх перед неизвестностью, но не ребенок сам по себе. И, конечно, зрелость и готовность решать проблемы играет большую роль в сохранении семей — с любыми детьми. “И в горе, и в радости”, — как тут не вспомнить клятву из ЗАГСа.

На момент рождения Ани у Алексея уже был опыт отцовства, была старшая дочка, он был старше и мудрее, чем в юности, когда родилась Женя. “Конечно, молодым папам, у которых особый первенец — сложнее. Но все проходит, когда набираешься опыта”. На вопрос, насколько отличается отцовство с обычным и особым ребенком, Алексей отвечает:

“По ощущениям нет такой уж большой разницы — быть папой нормотипичной дочки и дочки с особенностями. Но есть разница в подходе. Женя года в три-четыре была просто малышом, с которым я сюсюкал, обнимался, как с любым маленьким ребенком.

А Аня как-то сразу стала общаться по-взрослому: она рано научилась читать (по методике Домана), коммуницировать и уже в три года разговаривала без всяких сюсюканий — как зрелый человек. При этом внешне до сих пор, в ее 17 лет, она очень хрупкая и похожа на малыша, которого хочется тискать и носить на руках.

И в этом когнитивный диссонанс: перед глазами технически маленький ребенок, который фактически уже взрослый человек, и с ней нужно проходить сепарацию, как и с любым подростком в ее возрасте”.

Постепенно Алексей привык “переключаться” от разговоров с нормотипичными членами семьи на особое общение с Аней с помощью компьютера, это встроилось в повседневность и не вызывает трудностей.

“Как с китайцами: когда не знаешь языка, вообще непонятно, о чем они с тобой говорят, как инопланетяне. Когда выучишь китайский — спокойно меняешь языки в беседе и все понимаешь. Так и тут — переключаемся уже автоматически, научились и освоили разные методы коммуникации. Это уже не стресс, не проблема, а просто жизнь”.

Интересно, что восприятие меняется и по отношению к окружающим.

“Появляется жизненная закалка, становится проще переживать любые жизненные трудности — будь то проблемы на работе или болезнь родственников, например. Идешь по тому же пути: превращаешь проблемы в задачи и последовательно их решаешь. Опыт особого отцовства помогает не чувствовать растерянности перед жизненными испытаниями”.

Семье Карловых удалось достичь гармонии и взаимопонимания. Роли распределялись гибко, в зависимости от ситуации. Мама Ани не работала около 10 лет, потому что она лучше осваивала коммуникацию с дочерью и организовывала ее реабилитацию. При этом папа Леша, который в тот момент содержал семью, не отказывался мыть посуду и помогать по дому, понимая, что труд мамы колоссальный и ей тоже нужен отдых и разгрузка. Со временем появились няни и помощники, Аня пошла в школу вместе с другими детьми “Красок этого мира”, мама Таня смогла не просто выйти на работу, но и освоить новую профессию остеопата и специалиста по методу Фельденкрайза.

Алексей хочет обнадежить всех родителей, у которых появился на свет особый ребенок. Очень многое удается преодолеть, просто нужно дать себе время. Понять, что стадии горевания (отрицание, торг, депрессия, принятие) неизбежны, но они заканчиваются. Главное, не “застревать” в них, идти вперед, искать помощь, заботиться о себе и не бояться.

А еще важно менять восприятие в обществе: часто уход отца из семьи с рождением особого ребенка воспринимается как норма, а отец, не покинувший жену и особого малыша — как герой, из ряда вон выходящий случай. А ведь все наоборот: норма — это продолжать быть мужем и отцом после рождения особого малыша, и совсем не норма и антигеройство – всех бросать и бежать от трудностей.

Аня Карлова про папу Алексея
(орфография и пунктуация Ани — прим. автора):

“Папа это то что половина меня. Или по другому — папа это половина моего мира который родители. Он умеет создать настроение и уравновесить погоду в доме. Это у нас папино. ещё он видит перспективу. Может дальновидно принимать решения. И даёт мне опору в лёгкости бытия. Я иногда грущу что я имею свои проблемы и не могу много чего. .но именно папа мне помогает это преодолеть. Он знакомит меня с миром фантастики, истории, с ним весело смотреть боевики и серьезное кино. Он ведёт меня по жизни с уважением к себе к своему сильному и слабому. .
Он просто лучший. Люблю его.”

В преддверии Дня отца — всем абсолютно разным папам посвящается...