Как и чем живут взрослые с диагнозом детский церебральный паралич.

В рамках месяца ДЦП мы решили взять интервью у взрослых, которые живут с этим диагнозом. «Ну, Катю, маму Мирона ты знаешь, поговори с ней», — предложили мне коллеги. Стоп. Мирон — мальчик, которого я сопровождаю в классе «Красок этого мира», его мама Катя и ДЦП в моей голове никак не совмещаются. Катя Кузнецова активная, заботливая, инициативная многодетная мама с высшим образованием и одной из самых сложных профессий — врача. Звоню: «Катя! Мне надо с вами пообщаться. Говорят, у вас ДЦП…» «Ну да, — отвечает Катя. — Но мне он никак не мешает, даже не знаю, о чем говорить-то». Оказалось, очень даже есть, о чем.

Катя — выживший из недоношенной двойни ребенок молодых 19-летних родителей. Выхаживала кроху весом 1100 гр бабушка (в те годы таких маловесных редко спасали). С ней Катя прожила до 7 лет, пока родители строили карьеру. В сад не ходила, когда пришло время, пошла в обычную школу, потом сама поступила в класс с биологическим уклоном и ездила на общественном транспорте учиться через «весь Ленинский». Поступала в три института, выбрала Первый медицинский, специальность педиатр. Позже Катя стала онкогематологом и лечила детей от рака крови. В сложные 90-е Катя успела поработать и в поликлинике, и в страховой, крутилась, как могла. Даже обучилась на семейного психотерапевта. На момент встречи с мужем у нее было три работы.

Диагноз ДЦП стоял с детства, но он никак не мешал: в школе никто не дразнил, в отношениях с мужчинами проблем не было. Лет до 14 Катю возили в санатории и на курсы физиотерапии, но без видимых результатов. Гораздо больше ей нравилось нырять с мамой в прорубь, кататься на лыжах и вести активную жизнь. В катины 14 лет мама надоумила ее сходить в комиссию по инвалидности — вдруг за диагноз выплаты положены. Комиссия Катю прогнала: «ты ходишь, говоришь, владеешь руками, соображаешь, учишься в школе — иди отсюда, девочка».

Осторожно интересуюсь: «Ваш диагноз как-то проявляется внешне»? Катя говорит, что в походке. Проходится передо мной. Ну да, если вглядываться и знать, куда смотреть, немного видно. «Обычные люди ходят ровно на автомате, а мне, чтобы ходить как все, надо думать о том, как я иду, включаться в это очень сильно. При этом я не могу ни на что другое отвлекаться. Но сейчас я просто хожу как хожу».

Работая в ординатуре, Катя вызвалась быть «подопытной» в отделении реабилитации: к ним приехали немецкие специалисты по ДЦП. «На мне испытывали методики PNF-терапии и гимнастику Войта (здесь и далее прим. автора — Это методики реабилитации с помощью движения, которые применяются для лечения ДЦП, последствий черепно-мозговых травм, инсультов и так далее) — рассказывает Катя. — Когда я активно этим занималась, наверное, был какой-то чисто внешний эффект. Мне самой трудно было оценить изменения, люди со стороны видели, что я по-разному ходила до и после терапевтических сеансов. Но этим нужно заниматься постоянно, чтобы был устойчивый эффект. А я ограничилась экспериментом в ординатуре», — рассказывает Катя.

«Если я всеми мыслями сосредотачиваюсь на походке, то могу ходить прямо. Но часто как-то не до этого».

Можно понять, почему “не до этого”: у Кати трое детей, старший из которых — Мирон — особый мальчик с неврологическими нарушениями. “Ему не поставили ДЦП. Хотя это был “выгодный” диагноз. И до сих пор врачи не знают, что с ним. Пишут “атипичный аутизм”.

Катя рассказывает, что заподозрила неладное по отсутствию реакции на свет у маленького Мирона. Над ней посмеивались: “Вот ведь, мама-педиатр заморачивается по любому поводу”. Оказалось, заморачивалась Катя не зря.

“Когда я родила в январские праздники, у меня было ощущение, что 11 января я пойду на работу. “Тормозной путь” был долгим, пока я не осознала, что постоянная работа в прошлом”. Мирон долго не ходил, плохо видел, Катя возила его на разные реабилитации, в том числе в ЦЛП, где она познакомилась с будущими “красочными” родителями. Потом в конце каждого декрета рождался “новенький” ребенок, и все заново.

Реабилитации Мирона продолжались без перерывов. Самый сложный период был, когда еще неходячий Мирон сидел в слинге или коляске, Никита сидел в животе, а Петя вовсе не сидел, а бегал, как все мальчишки, и его нужно было водить в садик. Мама работала “сверхчеловеком”, который все и со всеми успевал. Катя поразительно легко и со смехом это рассказывает. В одном из постов в соцсетях Катю назвали “Мама-Будда”. Ощущение, что ее невозможно вывести из себя, что у нее запас энергии и любви для всех. Все трудности Катя воспринимает как задачи и просто делает.

Сегодня Мирону уже 15, младшие парни тоже достаточно взрослые, могут и подраться все вместе, как настоящие подростки, и помочь: например, спокойно посидеть с Мироном, пока мама вышла в магазин или даже поехала с папой на концерт. Жизнь бьет ключом, Мирон ходит в школу, Катя занимается йогой, конным спортом, танцами, зимой любит кататься на коньках, в общем ведет активную жизнь, заботится обо всех и в том числе о себе. ДЦП? Никто его не замечает.

Моя вторая героиня — Майя Сажнева.

У нее более выраженная степень ДЦП, при этом Майя — инструктор по йоге для взрослых и коррекционной гимнастике для детей с проблемами опорно-двигательного аппарата и другими нарушениями развития. А еще Майя для души ведет занятия в филиале “Московского долголетия” — для пожилых людей и людей с ограниченными возможностями.

Я напросилась к Майе на тренировку. Встретились на остановке. Объясняю, что у меня есть некоторые проблемы со спиной. “Я вижу”, - говорит Майя. “Человек-сканер”, — подумала я про себя. В объемной зимней одежде она увидела то, что люди, знакомые со мной не один десяток лет, не всегда замечают. По дороге Майя рассказала, что у ее дочки сегодня именины и после интервью она пойдет в магазин покупать вкусняшки. А еще за минуты до начала тренировки я узнала, что Майя хорошо училась в лицее “Воробьевы горы”, по профессии историк — закончила РГГУ. Для диплома перевела с латыни хронику Крестового похода с Ричардом Львиное Сердце. Что ее близкие друзья, в том числе крестный дочки, живут в Севастополе, и за жизнь она успела обойти пешком весь ЮБК (Южный берег Крыма). Что йогу ей посоветовали друзья в сложный период жизни. И Майя отучилась на инструктора для взрослых и детей, и в ближайшие дни будет записывать собственный курс для инструкторов. И что она 1984 года рождения. Эффектная пауза удалась: мне понадобилось время уложить это в голове, внешне стройная изящная Майя скорее 1994 г.р.

Пока ждали остальных учеников, Майя встала на тренажер эллипс и начала активно двигаться. “Здесь у меня занятия бесплатные, по крайней мере, пока. Поэтому с меня пылинки сдувают. Когда я к ним устраивалась, мне сказали что перед каждым моим занятием даже будут мыть пол!” — смеется Майя. Тренажеры — бонус, прекрасная возможность укрепить мышцы.

Йога от Майи оказалась с подвохом: разминка была с хитрыми упражнениями на координацию, мозг скрипел и шевелился:) Асаны мягкие и глубокие. “Держите спину ровно”, — говорила Майя, и когда я была уверена, что сижу прямо, Майя подходила ко мне и клала руку на область крестца, которую я забывала распрямить. Точно сканер. Майя умеет “видеть” тело и все его особенности, умеет найти области, которые нуждаются во внимании и коррекции. С таким тренером очень спокойно: она позаботится о том, чтобы техника выполнения асан была правильной. Ближе к концу занятия делали дыхательную практику. Пранаяма “попеременное дыхание” тоже заставила извилины шевелиться. И это одна из главных целей коррекционных упражнений - возвращать связь мозга с телом.

В конце меня ждал большой подарок. Самое сложное для меня в йоге — это шавасана. Полностью “улететь” не получается. Мысли жужжат, мозг не “отпускает” тело — то пальцы, то плечи постоянно напрягаются наперекор тренеру, который велит их расслаблять. Я не знаю, как Майя это делает, но на ее шавасане мне удалось “улететь” и тотально расслабиться. Возможно, потому, что она предлагает представить, как конечности тяжелеют, а не расслабляются.

Потом мы пошли в красивый зал для отдыха и налили себе чай. Майя замешкалась. “Ты спрашивала про ограничения — вот, например, взять чашку с горячим чаем и донести до дивана может быть проблемой”. Носить чашку с холодной водой она научилась незадолго до встречи с мужем. “Йога во многом помогает работать с телом и моторикой”, — говорит Майя. Она делает паузу, тщательно примеривается к кружке с чаем, медленно берет, подносит ко рту и делает глоток. “Собственно работа идет до сих пор. Вот сейчас для того, чтобы хлебнуть чаю, мне пришлось уйти в это действие с головой. У меня мышечная память, как у рыбки. И если я сосредотачиваюсь на каком-то движении, для меня ничего другого в мире в данный момент не существует. При этом может начать дергаться лицо, другие конечности напрягаются — потому что я их не контролирую”. Майя говорит, что у человека с ДЦП лицо может “жить своей жизнью”: например, когда смешно на 2 балла, внешне это выглядит на 10. Или когда от собеседника “фонит” (например, он испытывает напряжение, непонимание, неприятие), нервная система перевозбуждается, и это в том числе отражается на лице.

Майя рассказала, что ее ДЦП — последствие тяжелых родов мамы и врачебных ошибок. Мама была при смерти, девочку отдали не сразу. Звонок папы министру здравоохранения спас Майе жизнь. Первые два года ей каждый день делали лечебный массаж. “Кто знает, какой бы я была, если бы не интенсивная реабилитацие в первые годы жизни”, — говорит Майя.

Папа ушел из семьи в Майины 4 года. Девочка росла в Москве с мамой. Бабушка по папиной линии очень привязалась к Майе и много помогала, живя у них неделями. Пока была возможность, возили девочку на грязелечение в Евпаторию. На каникулах Майя ездила в военный городок к другой бабушке (по маме) и дедушке. Там она поддерживала развитие моторики, когда поездки на юга сошли на нет: полола грядки, носила воду, занималась физическим трудом по мере сил.

Воспитывали маленькую Майю местами жестко: например, мамина мама, педагог с 45-летним стажем, переучивала внучку писать правой рукой, тогда как лучше у нее работала левая. “Меня заставляли “правильно” держать ложку. Хотя, мне кажется, разлитый суп удивит не меньше и уж точно хуже скроет ДЦП, чем другой захват столового прибора”. Трудно давались и “шнурочки-бантики”, завязывать их Майя научилась намного позже сверстников.

В садик она не ходила, ее отдали в подготовительную группу “Пингвин” во Дворце пионеров, из которой она попала в престижный лицей “Воробьевы горы”. Там же учились братья Дзядко (Тихон впоследствии стал главредом “Дождя”). Старший, Филипп, вместе с друзьями из класса положил конец буллингу, которому Майя подвергалась долгие годы. Они были 11-классниками, она чуть младше. Когда старшаки “наехали” на обидчиков, над Майей больше не смеялись.

Несмотря на трудности, Майя закончила лицей и поступила в РГГУ на историка-медиевиста. “Я хорошо училась, но были проблемы с почерком. Учителя все понимали. Преподаватели при поступлении вызывали меня и спрашивали, где какая буква у меня написана”. Интересно, может ли ученик с ДЦП и неровным почерком сегодня сдать хорошо ЕГЭ…

Дальше — большая взрослая жизнь. Веселое студенчество с экспедициями, дружбой с однокурсниками-ролевиками, с которыми она тусовалась в Жулебино и исходила километры от Ильинского до Кратово. Конечно, влюбленности, встречи, расставания и разочарования. Майя говорит, что вынесла формулу, которую нужно озвучивать всем людям с ДЦП, начиная с детства: “если что-то пошло не так, это необязательно ДЦП”. Если мужчина предпочитает жить с мамой, пить алкоголь или уйти в монастырь - ДЦП в вашем расставании не виноват. Паззлы не складываются по очень разным причинам.

В момент уныния, когда Майе казалось, что “нормальных нет” и отношения вообще не нужны (у кого такого не было!), подруга предложила ей пойти в Софьину башню Новодевичьего монастыря погадать на мужчину мечты. В этом месте, говорят, исполняются желания. Майя во всех подробностях описала желаемые качества потенциального жениха и, кроме всего прочего, загадала, чтобы он был похож одновременно на Камбербетча и Хью Лори. Вскоре ей как новоиспеченному инструктору по йоге предложили “подопытного” юношу со сколиозом, друга друзей. Когда он вошел, сразу стало понятно: судьба! У него были красивые черные кудри и… фото Хью Лори на футболке. Всем другим параметрам (не только внешним) он тоже соответствовал!

“Когда я сказала мужу, что у меня по утрам хуже работают руки, он стал варить мне кофе”, — смеется Майя. После рождения дочки он долго сидел с ней по ночам, когда малышка перепутала день с ночью. Майя научилась слышать себя и делает то, что по силам. Может убраться — уберется, нет — отложит на потом. Принципы “ленивой мамы” очень помогают. Она научилась готовить на семью. “Кашу в мультиварке, мясо - в духовке. Ничего сложного”, — улыбается Майя. У них дома 4 кошки, Майя шутит, что сто раз подумает о каком-то выезде, когда дома “кошки не глажены”. Они помогают стимулировать контакт мозга с телом.

Майя проделала большой путь к принятию своих особенностей. “Раньше я закрывала глаза на то, что у меня ДЦП. К своему телу относилась так: не можешь — заставим или освоим что-то другое. Не делаешь что-то — лентяйка. На пути йоги мне попались сильные преподаватели. И я развернулась лицом к своему состоянию. Сегодня я признаю, что у меня ДЦП, что я не лентяйка, что мое тело работает по-другому. Я разобралась, в чем отличие человека с ДЦП от обычного: плохая мышечная память, фокус возможен только на одной части тела, а не на всех сразу. Можно говорить телу что-то одно, а оно будет понимать по-другому. От этого ЛФК с детьми с ДЦП часто не работает, потому что закачивать мышцы без работы с мозгом бессмысленно. Один из главных принципов работы с ДЦП: постоянно “коннектить” мозг и тело. При ДЦП часть мозга умирает, и он в первую очередь “работает” на обеспечение жизненно важных функций, не распыляясь на прямоту походки или изящность движения рук: красота движения ему нужна в последнюю очередь. Люди с ДЦП часто очень духовные, интеллектуально развитые, но они не любят присутствовать в своем теле, смотреть на него, им неуютно, хочется избегать проблему, вместо того, чтобы ею заниматься. За 10 лет йоги я научилась слышать свое тело, точечно прикладывать усилия, чтобы дать внимание проблемной зоне: могу полежать на аппликаторе Кузнецова, могу включить йогу на ютьюбе, а могу понять, что я устала, и включить “ленивую маму”. Мой уровень йоги — начальный. Повышать его не планирую, мне достаточно, цели стоять на голове у меня нет”.

Майя хорошо знает анатомию, изучала ее несколько раз на разных курсах, и действительно видит тело “насквозь”. И находит способы работать даже с самыми тяжелыми клиентами. “Один из моих учеников, мальчик 8 лет, не мог практически ничего: только лежать и недолго сидеть с поддержкой. Я работала с его телом через голос. Прошло полтора года — он говорит мама, га-га-га, активно выражает жизненную позицию, сидит с поддержкой за две руки, может делать “колечки” пальцами (соединять каждый палец с большим)”.

Своим взглядом-”сканером” Майя разглядела у своей дочки серьезную дисплазию “всего и вся” и делает из нее “потомственного йога”. Кроме того, пятилетняя Диана занимается ритмикой, дыханием, двигательными практиками, которые помогают укреплять мышцы и суставы.

Майя смогла “договориться” со своим ДЦП, научилась помогать людям с двигательными проблемами, нашла любовь и дружбу, преодолела проблемы с самооценкой и живет полноценной жизнью. Любит рассуждать на тему отношений с людьми с видимой инвалидностью: “Обычно перевешивает обаяние, интеллект, социальная активность. Я опрятно выгляжу, вот сейчас даже накрашена, не ношу потертые треники (мы пришли на йогу в платьях одного дизайнера:)), социально активна и общительна, все это ломает стену между мной и другими людьми”.

Кстати, у Майи есть эльфийское имя: Итиль-вен (Лунная дева) Амилоссэ (белый цветок, стремящийся вверх). Так ее видят друзья-ролевики и любимый муж, давший вторую часть имени.