Каждый год 6 октября отмечается Всемирный день ДЦП, детского церебрального паралича. В этот день принято рассказывать об успехах реабилитации, о новых методиках лечения и улучшения качества жизни людей с ДЦП. У подопечных ассоциации «Краски этого мира» с этим диагнозом — особый путь.

Мы предлагаем посмотреть на проблему с другой стороны и хотим рассказать о том, как родители отказываются от курсовой реабилитации детей с детским церебральным параличом, когда он — лишь часть комплексных нарушений развития.

У большинства подопечных ассоциации «Краски этого мира» есть диагноз ДЦП. Однако, подход родителей к их реабилитации часто отличается от курса «поставить на ноги любой ценой», потому что у «красочных» ребят ДЦП — лишь одно из тяжелых множественных нарушений развития (ТМНР).

В первые годы жизни ребенка с ТМНР родители хватаются за любую возможность, пробуют все известные методики, которые могли бы помочь малышу перевернуться, сесть, поползти, встать на ноги. Но другие диагнозы, помимо ДЦП, мешают идти намеченным путем.

Наступает фрустрация от того, что результаты не оправдывают ожиданий. Временные улучшения воодушевляют, но в сочетании ДЦП с остальными нарушениями часто происходит «откат», или реабилитация изначально не дает ожидаемых результатов.

Рано или поздно родители задумываются о том, что в случае с ребенком с ТМНР зачастую гораздо важнее не тратить все свое время на лечебную физкультуру, а наладить коммуникацию и научиться понимать человека, который не может рассказать словами о своем состоянии.

Становится очевидным, что «букет» диагнозов не позволит ребенку с ТМНР уверенно сесть, пойти своими ногами или себя обслуживать, а возможность общаться в семье и школьном коллективе и сообщать о своих потребностях существенно облегчит жизнь детей с ТМНР и поможет правильно за ними ухаживать.

И тогда всевозможных интенсивных курсов лечения и реабилитации в жизни семьи становится меньше, остаются поддерживающие занятия. Они помогают избежать вторичных осложнений, которые неизбежно развиваются у тех, кто не в состоянии в полной мере использовать свое тело.

Опыт показывает, что далеко не всегда навыки, с трудом освоенные во время курсов интенсивной реабилитации, впоследствии применяются в реальной жизни. И у повзрослевших ребят из ассоциации «Краски этого мира» приоритеты сдвигаются в сторону коммуникации. Хороший пример такого выбора — история одного из самых взрослых подопечных «Красок» — Тимура Аймалетдинова.

Тимуру уже 21 год, он старше большинства подопечных «Красок этого мира». У него такая форма ДЦП, при которой мышцы очень слабо сокращаются, и человеку для совершения любого движения требуется очень большое усилие. Тимур — легкий как перышко юноша, которого в прямом смысле носят на руках. Он вырос в отличной компании, и за время пребывания в «Красках этого мира» многому научился. Мама Тимура — Настя — преподаватель-дефектолог в школе, где учатся ребята из ассоциации, а дома — любящая и заботливая мама взрослого сына с паллиативным статусом и его младшей сестренки — Оли.

Первые годы жизни и первые испытания

Раньше у мамы Насти была ответственная и сложная, но очень интересная профессия — следователь. Когда родился Тимур, ей пришлось в одиночку справляться с новой реальностью. У новорожденного сына, который появился на свет раньше времени, была расщелина твёрдого и мягкого неба и, соответственно, проблемы с кормлением. А еще — «букет» диагнозов, которые могли бы подкосить любого родителя: органическое поражение ЦНС, микроцефалия и атонически-астатический синдром, та самая форма ДЦП со сниженным мышечным тонусом.

В поликлинике Тимуру делали массажи, которые показаны при таком диагнозе. Но в 7 месяцев у ребенка случился первый приступ эпилепсии, и, как говорит мама Настя, «понеслось». О работе в то время пришлось забыть. На подбор терапии и реабилитацию мальчика ушли годы. Впрочем, реабилитация по основному заболеванию, ДЦП, долго была невозможна: она могла вызвать эпиприступы. На новые массажи решились только через год. Но они мало помогали. Кроме того, Тимур выдержал 4 операции на небе и губе. Мама кормила его из шприца, пока не нашла специальную бутылочку, которая стала основным инструментом кормления и используется до сих пор: Тимур не жует и не глотает твердую пищу и продолжает быть на специальном питании.

Тимур сегодня
​
С возрастом у Тимура стал еще больше слабеть иммунитет, поэтому выездных занятий теперь меньше. Юноша много времени проводит дома, так как выезжать с ним небезопасно. Однако, иногда мама Настя организует встречи с любимыми «Красками», и когда Тимур появляется, например, в «красочном» интегративном клубе в Московском зоопарке, ему дети, родители и педагоги очень радуются.

Повзрослевший Тимур постепенно потерял многие двигательные навыки (это довольно частая история для ребят с ТМНР) однако, сумел сохранить способность обниматься. Мальчик обрел расширенную любящую семью и безопасное пространство для жизни в окружении самых близких, с которыми удалось выстроить глубокие, не формальные отношения.

У любимой сопровождающей Саши прибавилось работы в школе, и их встречи перестали быть регулярными. Саша признается:
«До сих пор у меня ни с кем не было таких глубоких дружеских отношений. Когда я поняла, что уже не могу ездить к Тиме регулярно, я стала чувствовать, что совершаю предательство друга. Я приезжала и объясняла Тиме, искала себе замену, того, кто мог бы ездить к нему. А это не просто: Тима не будет открываться новому человеку сразу. Он долго присматривается. И если мы долго не видимся, ему нужно время, чтобы открыться вновь. И для меня до сих пор его объятия очень ценны. Он обнимает очень осознанно и редко».
​
И только мама Настя и сестра Оля имеют безлимитный доступ к объятиям чувствительного и ранимого Тимура: «он очень привязан к маме и своей семье. Любит обниматься, валяться с нами, любит Олю и их разговоры», — признается Настя. И, рассказав всю историю их жизненного пути, добавляет: «В общем, совершенно обычный необычный молодой человек».