Рано или поздно родители задумываются о том, что в случае с ребенком с ТМНР зачастую гораздо важнее не тратить все свое время на лечебную физкультуру, а наладить коммуникацию и научиться понимать человека, который не может рассказать словами о своем состоянии.

Становится очевидным, что «букет» диагнозов не позволит ребенку с ТМНР уверенно сесть, пойти своими ногами или себя обслуживать, а возможность общаться в семье и школьном коллективе и сообщать о своих потребностях существенно облегчит жизнь детей с ТМНР и поможет правильно за ними ухаживать.

И тогда всевозможных интенсивных курсов лечения и реабилитации в жизни семьи становится меньше, остаются поддерживающие занятия. Они помогают избежать вторичных осложнений, которые неизбежно развиваются у тех, кто не в состоянии в полной мере использовать свое тело.

Опыт показывает, что далеко не всегда навыки, с трудом освоенные во время курсов интенсивной реабилитации, впоследствии применяются в реальной жизни. И у повзрослевших ребят из ассоциации «Краски этого мира» приоритеты сдвигаются в сторону коммуникации. Хороший пример такого выбора — история одного из самых взрослых подопечных «Красок» — Тимура Аймалетдинова.

Тимуру уже 21 год, он старше большинства подопечных «Красок этого мира». У него такая форма ДЦП, при которой мышцы очень слабо сокращаются, и человеку для совершения любого движения требуется очень большое усилие. Тимур — легкий как перышко юноша, которого в прямом смысле носят на руках. Он вырос в отличной компании, и за время пребывания в «Красках этого мира» многому научился. Мама Тимура — Настя — преподаватель-дефектолог в школе, где учатся ребята из ассоциации, а дома — любящая и заботливая мама взрослого сына с паллиативным статусом и его младшей сестренки — Оли.

На новые массажи решились только через год. Но они мало помогали. Кроме того, Тимур выдержал 4 операции на небе и губе. Мама кормила его из шприца, пока не нашла специальную бутылочку, которая стала основным инструментом кормления и используется до сих пор: Тимур не жует и не глотает твердую пищу и продолжает быть на специальном питании.

Через некоторое время Настя пригласила сопровождающую к Тимуру домой. И Саша стала ездить к своему подопечному. Она привозила с собой игрушки, музыкальные инструменты, кнопки и реализовывала всё, что читала в книжках по лечебной педагогике. Саша вспоминает:

«У нас с Тимой завязались глубокие, доверительные отношения. Мы стали скорее друзьями, точно не педагогом и учеником, но это и не было учёбой, я была компаньоном. У нас с Тимой есть свои игры, честно говоря, я в них ни с кем больше не играю. Мы их сами придумали в процессе нашего общения. Тима их узнаёт и может инициировать. Он может пользоваться кнопками и понимает изображения на карточках, но он очень любит звуки, поэтому звучащие кнопки предпочитает карточкам. А еще Тимур очень ярко вокализирует и звучит разными интонациями в зависимости от того, какие чувства испытывает.

Тимур сегодня
​
С возрастом у Тимура стал еще больше слабеть иммунитет, поэтому выездных занятий теперь меньше. Юноша много времени проводит дома, так как выезжать с ним небезопасно. Однако, иногда мама Настя организует встречи с любимыми «Красками», и когда Тимур появляется, например, в «красочном» интегративном клубе в Московском зоопарке, ему дети, родители и педагоги очень радуются.

Повзрослевший Тимур постепенно потерял многие двигательные навыки (это довольно частая история для ребят с ТМНР) однако, сумел сохранить способность обниматься. Мальчик обрел расширенную любящую семью и безопасное пространство для жизни в окружении самых близких, с которыми удалось выстроить глубокие, не формальные отношения.

У любимой сопровождающей Саши прибавилось работы в школе, и их встречи перестали быть регулярными. Саша признается:
«До сих пор у меня ни с кем не было таких глубоких дружеских отношений. Когда я поняла, что уже не могу ездить к Тиме регулярно, я стала чувствовать, что совершаю предательство друга. Я приезжала и объясняла Тиме, искала себе замену, того, кто мог бы ездить к нему. А это не просто: Тима не будет открываться новому человеку сразу. Он долго присматривается. И если мы долго не видимся, ему нужно время, чтобы открыться вновь. И для меня до сих пор его объятия очень ценны. Он обнимает очень осознанно и редко».
​
И только мама Настя и сестра Оля имеют безлимитный доступ к объятиям чувствительного и ранимого Тимура: «он очень привязан к маме и своей семье. Любит обниматься, валяться с нами, любит Олю и их разговоры», — признается Настя. И, рассказав всю историю их жизненного пути, добавляет: «В общем, совершенно обычный необычный молодой человек».