Родители Алисы, Оля и Леша, с радостью и нетерпением ожидали рождения дочки: они часто обсуждали ее будущее, строили планы, представляли, как будут ее воспитывать, чему учить, что ей покажут. И в первые полгода ее жизни все было так, как они мечтали — Алиса прекрасно набирала вес, росла и развивалась так, как и положено любому малышу.

Однако все в их мире перевернулось с ног на голову, когда в 6 месяцев у Алисы случился первый эпилептический приступ. Семья вызвала «Скорую помощь», которая отвезла Алису с мамой в больницу, где у малышки диагностировали судороги в результате повышения температуры и прописали первый препарат. Затем они вернулись домой и продолжили жить.

Но всего несколько недель спустя, когда Алисе было семь месяцев, у нее случился второй приступ. Он был продолжительным, почти час, и девочку забрали в реанимацию на всю ночь. Это было началом цикла приступов, происходящих регулярно по самым разным причинам: если Алиса заболела, если она слишком взволнована, при резких изменениях погоды, да и вообще вне очевидной связи с какими-то внешними обстоятельствами. Теперь машина детской реанимации приезжала на их адрес через каждые несколько недель, и это был, наверное, самый сложный для семьи этап страха и растерянности: было совершенно непонятно, что происходит.

Потом были долгие месяцы обследований и тестов. Но даже поставить диагноз врачи смогли далеко не сразу. После нескольких лет консультаций, диагностики и подбора препаратов Оле и Леше сказали, что у девочки очень редкая форма эпилепсии, синдром Драве. Она неизлечима, можно только уменьшить количество приступов при помощи дорогостоящих препаратов, и поэтому близкие должны быть всегда настороже — Алису нельзя надолго оставлять одну, без присмотра.

Принять ситуацию и начать налаживать в ее рамках ежедневную жизнь Оле помогла психотерапия, которую она начала, когда Алисе было два года. Сейчас Оля не ходит к психотерапевту — пока хватает поддержки «Красок этого мира»: регулярные родительские встречи, чат, да и просто возможность в любой момент пообщаться с друзьями очень и очень важны. Оля считает, что психологическая помощь жизненно необходима всем родителям особых детей, справиться самостоятельно с такой ситуацией очень сложно. Правда, у нас психотерапевтическая помощь родителям никакими нормативами не предусмотрена. Как, впрочем, и многое из того, что необходимо особым детям. В частности, Алисе нужны лекарства, не зарегистрированные в России. Один из препаратов может быть закуплен индивидуально через Минздрав, по назначению врачебной комиссии. А второй препарат есть и в России, но другого производителя и в другой лекарственной форме — в таблетках, а нужен сироп, и в этом случае индивидуальная закупка не предусмотрена, а заменять лекарство даже с тем же действующим веществом может быть опасно, это может нарушить и так непросто достигнутое небольшое, но все же улучшение. Еще очень здорово, что теперь Алиса может оставаться в школе с сопровождающим, без мамы. Но сопровождение в школе в Алисиной ситуации государство тоже не предоставляет.

Алиса очень общительная и ласковая девочка. У нее есть проблемы с обучением, и ее речь задерживается и понятна не сразу, но она все же может разговаривать и сообщать о своих потребностях и по-своему общаться. И для того, чтобы Алиса могла говорить и выражать себя больше, постоянное обучение и общение очень важны. И школа, и выездные лагеря, в которых Алиса бывает вместе с остальными членами сообщества и родителями, приносят не только радость общения, но и несомненную пользу для ее развития.

В какой-то момент Оля попыталась выйти на работу, но поняла, что совмещать ее с уходом и развитием Алисы невозможно. Поэтому сейчас она не работает, отвозит дочку в школу, и пока с Алисой находится сопровождающий и занимаются педагоги, старается не терять времени: слушает лекции, читает, собирает украшения, которые неплохо продаются на благотворительных ярмарках.

Но с каждым днем ее все больше тревожит мысль о том, как будет жить Алиса, когда у нее не останется близких людей, которые могли бы взять на себя за нее ответственность. Впрочем, эта мысль постоянно и очень болезненно бьется в голове у всех родителей особых детей.