Семья Тимура Амайлетдинова
Тимур Аймалетдинов — один из самых взрослых подопечных «Красок этого мира». Он родился в 2003 году.
Раньше у мамы Тимура Насти была ответственная и сложная, но очень интересная профессия — следователь. Когда родился Тимур, ей пришлось в одиночку справляться с новой реальностью. У новорожденного сына, который появился на свет раньше времени, была расщелина твёрдого и мягкого неба и, соответственно, проблемы с кормлением. А еще — «букет» диагнозов, которые могли бы подкосить любого родителя: органическое поражение ЦНС, микроцефалия и атонически-астатический синдром. В 7 месяцев у Тимура начались эпиприступы.
Первые годы жизни Тимур месяцами лежал в больницах: при множестве диагнозов очень сложно было подобрать методы реабилитации. Тимур выдержал 4 операции на небе и губе. Мама кормила его из шприца, пока не нашла специальную бутылочку, которая стала основным инструментом кормления и используется до сих пор: Тимур не жует и не глотает твердую пищу и продолжает быть на специальном питании.
После подбора терапии и всех операций мама Настя пришла с Тимуром в Центр лечебной педагогики (ЦЛП) на занятия для особых детей, в том числе по методике Фельденкрайза. Благодаря им ребенок, наконец, смог сесть и поползти. И одновременно в ЦЛП он нагонял все, что было недоступно в период больниц и приступов эпилепсии. Мама и сын познакомились с участниками сообщества «Краски этого мира» и стали его частью. Тимур пошел в школу, мама Настя отучилась на дефектолога и стала первым педагогом у «красочных» ребят.
В школе мальчик продолжал заниматься по методу Фельденкрайза, полюбил музыку, «валялки» и общение со своей первой сопровождающей Сашей. С ней сложились особенно трепетные и доверительные отношения. А вот сестру Олю, которая родилась в его 14 лет, Тимур принял не сразу: полностью зависимому от родителя ребенку было почти невыносимо осознавать, что мамы в его жизни стало меньше. Но в итоге и этот кризис удалось преодолеть. Сегодня Оля души не чает в брате, и это взаимно!
С возрастом у Тимура сильно ослаб иммунитет, он потерял многие навыки — это частая история для ребят с паллиативным статусом. Выезжать на занятия стало небезопасно для здоровья, и юноша много времени проводит дома. Время от времени Тимуру удается приезжать на занятия в «красочном» интегративном клубе в Московском зоопарке, чему все дети, родители и педагоги очень радуются.
19 марта 2025 года Тимура не стало. Мы горюем вместе с Тиминой семьей и приняли решение по мере возможности продолжать поддерживать его маму, папу и сестренку Олю.