Важным событием февраля стал традиционный февральский выезд для родителей, педагогов и сопровождающих.
«Мне кажется, за эту поездку мы ещё больше сдружились и узнали друг друга в неформальной обстановке, — рассказывает Ирина Образцова, сопровождающая в „Красочной“ школе. — Многие ведь встречаются только в коридорах школы, а тут получились беседы за столом по вечерам, за утренним кофе — неспешно и очень душевно. За неполных три дня мы, кажется, выполнили „программу“ отдыха за целую неделю!»
В этом году маршрут пролегал через Сергиев Посад и Абрамцево. В Абрамцеве была организована экскурсия, вечером — поездка в Лавру. Побывали в питомнике, где живут собаки хаски, и узнали много интересного про Аляску и золотую лихорадку.
Такие выезды напоминают: вместе мы можем не только преодолевать трудности, но и создавать незабываемые моменты радости, которые хочется повторить.
В феврале Анастасия Хандажинская — директор ассоциации «Краски этого мира» — приняла участие во встрече «Семья и особый ребёнок: от диагноза к будущему», посвящённой поддержке семей, воспитывающих детей с особенностями развития.
В феврале продолжилась работа в рамках двух проектов, реализуемых при финансовой поддержке Фонда президентских грантов.
Первый проект направлен на организацию физической реабилитации для «красочных ребят» в школе. Второй - посвящён исследованию феномена родительской зрелости на практике — через истории родителей особых детей - и разработке практических инструментов поддержки для них.
«Наша главная задача — поддерживать максимально возможное качество жизни ребят и их семей сейчас и в будущем. Любой проект в „Красках этого мира“ — это не просто временное занятие. Мы стремимся, чтобы всё, что начинаем, стало частью повседневной жизни», — рассказывает Анастасия Хандажинская, директор ассоциации и мама Миши.
В феврале Анастасия Хандажинская — директор ассоциации «Краски этого мира» — приняла участие во встрече «Семья и особый ребёнок: от диагноза к будущему», посвящённой поддержке семей, воспитывающих детей с особенностями развития.
В феврале продолжилась работа в рамках двух проектов, реализуемых при финансовой поддержке Фонда президентских грантов.
Первый проект направлен на организацию физической реабилитации для «красочных ребят» в школе. Второй - посвящён исследованию феномена родительской зрелости на практике — через истории родителей особых детей - и разработке практических инструментов поддержки для них.
«Наша главная задача — поддерживать максимально возможное качество жизни ребят и их семей сейчас и в будущем. Любой проект в „Красках этого мира“ — это не просто временное занятие. Мы стремимся, чтобы всё, что начинаем, стало частью повседневной жизни», — рассказывает Анастасия Хандажинская, директор ассоциации и мама Миши.
28 февраля в мире отмечался Международный день редких (орфанных) заболеваний — и в «Красочной» школе этот день особенно значим. Часть наших ребят имеет редкие диагнозы.
Что такое орфанные заболевания? Это болезни, встречающиеся у 10 человек из 100 000. Их редкость создаёт немало сложностей: от проблем с диагностикой до нехватки информации и доступных лекарств. Но наши ребята не сдаются — и мы рядом с ними.
У Алисы Кунец редкая форма эпилепсии — синдром Драве. В школе её сопровождает Екатерина Разуваева.
Работа с Алисой научила Екатерину вниманию, терпению и собранности при решении проблем. Одним из самых ярких моментов в их совместной работе стало внедрение альтернативной коммуникации — системы PECS.
«Когда Алиса начала строить полноценные предложения — как при помощи карточек, так и вербально, — мы увидели, что этот подход даёт большие плоды, — вспоминает Екатерина. — Это был настоящий прорыв».
Во время занятий и перемен педагоги и сопровождающие помогают тем подросткам, которые не используют речь, выражать свои желания с помощью средств альтернативной и дополнительной коммуникации: тактильного расписания занятий, коммуникативного планшета с карточками‑иконками PECS, кнопками для подтверждения решений («да/нет», «хочу продолжить»). Это даёт каждому подростку возможность участвовать в занятиях, выражать свое мнение и быть частью сообщества.
Например, в феврале во время обеда Алиса очень хорошо и без ошибок попросила столовые приборы, стала составлять короткие предложения из 2–3 слов. Это даёт Алисе возможность быть услышанной и понятой другими ребятами и взрослыми. А значит, в будущем стать более самостоятельной в бытовом плане.
«Во время морозов нам не приносили животных. И единственные животные, которые смогли прийти к нам на занятия, — это овечки. Им не холодно», — рассказывает Ирина Семёновская, одна из ведущих занятий в интегративном клубе Московского зоопарка.
Когда морозы спали, то кроме барашков — чёрной Вьюшки и белой Нуги, — на занятиях интегративного клуба ребята увидели золотистого ретривера, белого хорька, петуха, питона, мохноногого сыча Пикселя, реснитчатого бананоеда по имени Хлоя, сухопутного брюхоногого моллюска, утку и королевского питона.
После встречи с питомцами зоопарка особые ребята и их гости участвуют в творческих мастер‑классах, где создают работы по мотивам образов животных, с которыми состоялось знакомство. Занятия проходят три раза в неделю. Помимо творческого самовыражения, занятия в группе помогают ребятам отрабатывать бытовые навыки и учиться взаимодействовать с окружающим миром и другими людьми.
«Например, у Гоши Кравчука, как и у других ребят из ассоциации, есть свои особенности. Сейчас мы пытаемся объяснить юноше, что не все люди хорошо переносят громкие звуки (Гоша от радости может очень громко кричать — например, „Ура!“ — или хлопать в ладоши). И постепенно прогресс в этом появляется. Ещё Гоша перестал больно сдавливать мне руку, запомнил, что этого делать не следует, то есть стал соразмерять свою силу», — рассказывает Елена Мигунова, научный сотрудник Московского зоопарка и одна из ведущих занятий в интегративном клубе.
В феврале мы активно готовились к выводу мерча «Красок этого мира» на Ozon — это поможет сделать наши вещи доступнее для ещё большего числа людей, а помощь ребятам с тяжёлыми множественными нарушениями развития — ощутимее.
А сейчас вы можете оформить заказ на мерч — футболки, худи и носки —
на официальном сайте ассоциации. Каждая покупка помогает нам двигаться вперёд и реализовывать важные инициативы.
Доставка по Москве бесплатная, а за пределы МКАД — за счёт покупателя.
В феврале мы отметили дни рождения Толи Лохманова, Валентины Логвиненко — одной из сопровождающих Сергея Ковалевского, Алексея Лохманова — папы Алёны и Толи, Петра Войтенка — соавтора идеи создания и основателя сообщества «Краски этого мира», руководителя проекта «Усадьба», а также Екатерины Афиногеновой — директора по развитию «Красок этого мира» и мамы Матвея.
В феврале мы отметили дни рождения Толи Лохманова, Валентины Логвиненко — одной из сопровождающих Сергея Ковалевского, Алексея Лохманова — папы Алёны и Толи, Петра Войтенка — соавтора идеи создания и основателя сообщества «Краски этого мира», руководителя проекта «Усадьба», а также Екатерины Афиногеновой — директора по развитию «Красок этого мира» и мамы Матвея.
От всей души благодарим каждого, кто стал частью нашего «красочного сердца». Ваши добрые дела — будь то активное участие в мероприятиях, регулярные пожертвования или единоразовая помощь — создают настоящий мост поддержки для наших особых ребят и их близких.