Тяжесть бывает разная — легкая, едва заметная, когда человек, если он сохранен интеллектуально, может учиться, работать, иметь детей. Есть выраженные формы, при которых ограничений значительно больше.

Детский церебральный паралич (ДЦП) полностью не вылечивается, однако почти всегда есть возможность улучшить качество жизни пациента через физическую терапию, реабилитацию и, в ряде случаев, хирургическое вмешательство.

В «Красках этого мира» есть ребята с ДЦП различного уровня тяжести. Матвей, Миша, Алена, Толя, Илья, Настя, Тимур, Аня — у этих «красочных» ребят есть официально подтвержденный диагноз ДЦП. У некоторых других наших ребят этого диагноза нет, но есть ограничения моторных функций, встречающиеся при ДЦП.

Мы посвятили октябрь знаниям о ДЦП. Сегодня рассказываем про основные факты, связанные с ДЦП, а также о наиболее распространенных заблуждениях по поводу этого диагноза.

— Что такое ДЦП

Детский церебральный паралич — это группа хронических двигательных расстройств, вызванных повреждением мозга в раннем детском возрасте. По данным Всемирной организации здравоохранения, примерно 1 из 323 новорожденных сталкивается с ДЦП.

Церебральный паралич чаще всего диагностируется у детей раннего возраста, но также может возникнуть из-за травмы или инфекции в любом возрасте.

— Причины ДЦП

Основные причины ДЦП включают в себя нарушения развития мозга до или во время родов, инфекции в раннем детстве или травмы головы. Исследование, опубликованное в «Pediatrics» в 2018 году, показало, что основные причины ДЦП у детей — это внутриутробные инфекции (28%), гипоксия во время родов (23%) и интракраниальные (то есть внутричерепные) кровоизлияния (20%).

Дети, рожденные до 37 недель беременности, имеют более высокий риск развития ДЦП. Около 35% детей с ДЦП рождаются преждевременно, согласно исследованию, проведенному в Швеции в 2019 году.

— Симптомы ДЦП

Симптомы ДЦП могут варьироваться от легкого повышения или снижения тонуса мышц до тяжелых нарушений двигательных функций, нарушений координации и общей моторики.

ДЦП может сопровождаться нарушением речи, зрения и слуха, судорогами, неспособностью ориентироваться в пространстве, задержкой психического и эмоционального развития, нарушением функций желудочно-кишечного тракта и мочевыделительной системы, а также иметь другие проявления.

— Лечение

Лечение ДЦП фокусируется на улучшении качества жизни пациента через физическую терапию, реабилитацию и иногда хирургическое вмешательство.

Раннее обнаружение и раннее начало лечения могут значительно улучшить, в большинстве случаев (но не всегда), прогноз для детей с ДЦП.

Регулярная физическая и речевая терапия, как правило (но не всегда), существенно улучшают функциональные навыки и качество жизни детей с ДЦП.

ДЦП – это всегда следствие врачебной ошибки? — Нет
Неадекватное ведение родов занимает лишь небольшой процент в причинах ДЦП. На самом деле, вопрос о причинах до сих пор остается открытым: при равных исходных данных у одного ребенка может возникнуть поражение мозга с последующим диагнозом, а у другого нет.

ДЦП передается по наследству? — Нет
Причины ДЦП, в большинстве случаем, связаны с нарушением нормального внутриутробного развития плода и физиологическим процессом самих родов. К ним относятся не только и не столько генетические факторы, сколько инфекции, патологическое течение беременности и родов, острое и хроническое кислородное голодание, хронические заболевания матери и множество других.

ДЦП можно полностью вылечить? — Нет
Поражение тех или иных структур головного мозга — пусковой механизм этого заболевания. Комплексное и своевременно начатое лечение некоторых форм ДЦП может существенно улучшить уровень здоровья и, в целом, прогноз на социализацию ребенка, но полностью устранить последствия нарушений в работе мозга, скорее всего, не получится.

У детей с ДЦП всегда нарушен интеллект? — Нет
Интеллект ребенка с ДЦП может быть сохранен в полной мере, либо возможна задержка умственного развития различной степени тяжести. Это зависит от клинической формы заболевания и характера поражений центральной нервной системы у каждого конкретного ребенка.

ДЦП протекает у всех одинаково? — Нет
Прямо наоборот. Клинические проявления ДЦП могут быть различными. По международной шкале GMFCS (Gross Motor Function Classification System) различают 5 уровней общей двигательной функции людей с ДЦП на основе способностей к самостоятельному движению. GMFCS в настоящее время является международным стандартом для оценки подвижности и прогнозирования способности передвигаться при церебральном параличе.

Люди с ДЦП не могут иметь своих детей? — Нет
ДЦП как таковой, как правило, не влияет на репродуктивную функцию.

Дети с церебральным параличом не умеют общаться? — Нет
Многие дети с этим диагнозом действительно имеют проблемы с речью. Нарушение может проявляться в виде задержки речевого развития, неправильного звукопроизношения, либо абсолютным отсутствием речевой функции. При сохранной, либо частично сохранной речи общение возможно. Общение с человеком с ДЦП, у которого отсутствует речь, также возможно с помощью методов и средств альтернативной и дополнительной коммуникации.

Люди с ДЦП всегда сидят дома? — Нет
Отсутствие возможности самостоятельно передвигаться не должно привязывать человека к дому, тем более при наличии доступной / адаптированной окружающей среды для людей с особыми потребностями.

Сажать ребенка с ДЦП в коляску стыдно, пусть ходит пешком как все, лучше не пойдем в школу,но научимся ходить хорошо — ходьба очень затратное и,если доковылять на своих двоих до школы, сил на учебу может не хватить. Если не ходить в школу, а лишь тренировать ходьбу, можно не найти друзей и упустить много чего интересного

Самостоятельное передвижение большая ценность и ради нее стоит купить коляску активную или электрическую.

Мы не могли не собрать вдохновляющие примеры историй известных людей с ДЦП, которым диагноз не помешал добиться признания и результатов выше многих.

Иван Бакаидов — российский программист и общественный деятель, работает над сервисами, которые способны облегчить жизнь людям с ограниченными возможностями.

Сергей Кутергин — более известный как Сергеич, российский комик «Cоmedy club».

Джейсон Бенетти — ведущий телепередач для ESPN, Fox Sports, Westwood One и Time Warner, освещающий футбол, бейсбол, лакросс, хоккей и баскетбол. С 2016 года он также является диктором на телевидении.

Эбби Карран — американская королева красоты, которая представляла Айову на Мисс США 2008 и была первой участницей с ограниченными возможностями, принявшей участие в конкурсе.

Роберт Грисволд — пловец, является членом Паралимпийской сборной США по плаванию 2016 года. Ему принадлежит множество американских рекордов по плаванию вольным стилем, плаванием на спине, баттерфляем и индивидуальным плаванием. Он соревнуется в паралимпийских классах S8/SB7/SM8.

Франческа Мартинес — британский стендап-комик и актриса.

Эван О’Хэнлон — австралийский паралимпиец, самый быстрый спортсмен с ДЦП в мире.

Ар-Джей Митт — американский актер, наиболее известный по роли Уолтера Уайта-младшего в сериале «Во все тяжкие». Митт является представителем кампании «Привлечение в искусство и СМИ людей с ограниченными возможностями».

Ханна Кокрофт — британская спортсменка, передвигающаяся на инвалидной коляске, специализирующаяся на спринтерских дистанциях в классификации Т34. Ей принадлежат паралимпийские и мировые рекорды на дистанциях 100, 200 и 400 метров в своей классификации.