Блог
18 февраля 2026
Аня для меня никогда не была каким-то особенным случаем — она всегда была
просто сестрой
Мы поговорили с Женей — старшей сестрой Ани Карловой, молодой девушки с тяжёлой формой ДЦП и одной из подопечных «Красок этого мира». О том, каково это — расти рядом с сестрой, чья жизнь устроена иначе, как со временем выстраивается их общение и что, по её мнению, важно менять в обществе, чтобы людям с инвалидностью было легче жить и быть принятыми.

Аня не говорит устной речью, пользуется альтернативной коммуникацией, интересуется историей, музыкой и кино, ведёт блог и мечтает написать книгу. Несмотря на серьёзные двигательные ограничения, Аня активно общается с окружающими и живёт насыщенной жизнью.

— Женя, как вы впервые поняли, что ваша сестра — особенная? Что помогло вам принять её диагноз и начать жить с ним?

Я не могу сказать, что был какой-то момент, когда я вдруг поняла, что Аня особенная. Когда мне было девять лет, родители сказали, что у меня будет сестра. Я ответила: «Ну, поздравляю вас». А потом жизнь нашей семьи во многом стала строиться вокруг Аниной реабилитации.
Но для меня это всегда было нормой. У меня никогда не было другой сестры, с которой можно было бы сравнивать. Поэтому я не воспринимала это как что-то странное или неправильное. Это была наша обычная семейная жизнь.

При этом родители очень грамотно всё организовали. Я была вовлечена в Анину реабилитацию: помогала с упражнениями, видела, как проходят занятия. Но на меня никогда не перекладывали ответственность за неё. У меня было своё детство, а Аня просто была его частью. Со временем ответственности стало больше, но это происходило естественно и никогда не воспринималось как тяжёлая обязанность.

— Чему Аня научила — и продолжает учить — вас?

Наверное, принятию. Пониманию того, что норма бывает очень разной и что вариантов жизни гораздо больше, чем нам кажется.
Ещё она научила меня замечать хорошее в самых обычных моментах. Просто жить жизнь и находить в ней радость. У нас, как и у всех, много рутины, но мы стараемся замечать маленькие вещи, которые делают день лучше. Выпить кофе во дворе, почувствовать запах цветущей сирени, услышать птиц, встретить кошку по дороге. Кажется, это мелочи, но именно из них складывается ощущение счастливой жизни.
Как вы чувствуете свою связь с Аней? Как понимаете, что она вас чувствует, даже если не всегда может сказать об этом?

На самом деле Аня говорит, хотя и не всё получается произнести понятно. Со временем начинаешь лучше понимать её речь. Кроме того, она пользуется альтернативной коммуникацией: может писать на телефоне, иногда показывает что-то жестами. Если не получается сказать словами, всегда можно спросить, уточнить, понять, чего она хочет.

Поэтому для меня наша связь никогда не была чем-то загадочным. Мы просто общаемся — иногда словами, иногда другими способами. Главное, что общение есть.
— Есть ли что-то, что вы особенно хотите изменить в мире, чтобы людям, как Ане, было проще и комфортнее жить?

Мне бы хотелось, чтобы общество стало более открытым к людям с инвалидностью. Например, чтобы школы были готовы принимать детей с разными особенностями развития. Не только тех, кто полностью соответствует привычным ожиданиям, но и тех, кому нужны другие способы обучения или коммуникации.

Очень важно, чтобы этому учились не только специалисты, но и обычные дети, начиная с детского сада. Чтобы встреча с человеком в коляске или с аутизмом не вызывала удивления или страха. Мне кажется, многим людям просто не хватает опыта общения. А когда такой опыт появляется, становится понятно, что перед тобой прежде всего человек, а не диагноз.
Хочу помочь
03 октября 2025

Реабилитация должна быть всеобъемлющей

интервью с Екатериной Клочковой — врачом, физическим терапевтом, директором АНО «Физическая реабилитация»о помощи людям с церебральным параличом
25 сентября 2025

Когда слова не нужны

Татьяна Ардис второй год сопровождает Настю Ерошину в «красочной» школе и помогает незрячей девушке на коляске учиться и познавать мир через прикосновения, звуки и тепло человеческого голоса.
27 мая 2025

Интегративный клуб в Московском зоопарке

Интегративный клуб в Московском зоопарке для людей с особенностями и без: место встречи, где интересно всем
Мы собираем куки-файлы (cookies) в соответствии с Политикой об обработке персональных данных, размещённой по адресу: https://kraskietogomira.ru/policy. Нажимая кнопку "Собирайте", вы подтверждаете своё Согласие на обработку персональных данных, размещённое по адресу: http://kraskietogomira.ru/soglasie-cookies.
Ассоциация семей в поддержку людей с особенностями развития «Краски этого мира»
О нас
Семьи
Проекты
Команда
Контакты
СМИ о нас
Видео
Отчеты
Документы
Реквизиты
Мерч
Хочу помочь
Подпишитесь на рассылку с нашими новостями
© 2026
Раскрасить жизнь просто!